Tengo un hijo/alumno sin lenguaje oral-cómo puedo ayudarle

El término Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) procede del inglés Augmentative and Alternative Communication y designa un ámbito de conocimiento que se ocupa de buscar e implementar vías alternativas para lograr la comunicación de personas con necesidades complejas de comunicación. La propiedad común a este grupo de personas  es la ausencia de habla o un habla muy restringida, si bien las causas por las que una persona carece de lenguaje oral son numerosas.

Los mitos son creencias populares que carecen de fundamento científico y que se difunden como realidad sin serlo. Suponen un riesgo y una falta de oportunidad para la implementación de un sistema de comunicación en muchas personas.

Los mitos de la CAA entre los profesionales son:

  • MIto 1: La CAA es el último recurso en la rehabilitación del habla y del lenguaje
  • Mito 2: La CAA entorpece o impide el desarrollo del habla
  • Mito 3: Es necesario tener ciertas capacidades previas para beneficiarse de la CAA
  • Mito 4: Los dispositivos con salida de voz son solo aptos para niños con buen nivel cognitivo.
  • Mito 5: Hay que tener cierta edad para beneficiarse de un SAAC
  • Mito 6: Existe una jerarquía de representación de símbolos desde los objetos hasta la palabra escrita

Los mitos sobre la implicación familiar son:

  • Mito 1: La CAA no puede ser implementada en rutinas diarias
  • Mito 2: Los sistemas de CAA son muy estresantes para las familias.
  • Mito 3: Los dispositivos con salida de voz son demasiado difíciles para que las familias los usen con sus hijos/as
  • Mito 4: La CAA es solo para el entorno familiar cercano
  • Mito 5: La comunicación no debe ser una prioridad en la atención temprana

¿Qué es un SAAC?

El segundo concepto clave junto a CAA es el de SAAC: Sistemas Aumentativos y Alternativos de (o para la) Comunicación. Los SAAC con ayuda son objetos físicos, es decir, productos, dispositivos, equipos o aparatos sin o con menor o mayor  tecnología que pueden adquirirse o elaborarse manualmente y que están especialmente diseñados para las personas con dificultades de comunicación. Coloquialmente hablamos del “comunicador” para referirnos a un SAAC que un usuario debe llevar consigo para  comunicarse.

Requisitos

Las características que requiere un SAAC (Zangari y Van Tatenhove (2009)) para apoyar un desarrollo del lenguaje adecuado son:

  • Debe estar basado en símbolos que representan palabras.
  • Planificar bien el vocabulario y la organización de este soporte
  • No podemos cambiar de SAAC como de libro de texto. Aprender la posición de los pictogramas es un esfuerzo importante.
  • El SAAC debe ser robusto, configurable, flexible y duradero en el tiempo.

Componentes

Para entender cómo funciona un SAAC es importante aprender a distinguir sus componentes y comprender que los SAAC se componen de un conjunto de varios elementos diseñados de forma individualizada de acuerdo con las características de una persona, tras la realización de una valoración exhaustiva y especializada. Un SAAC no se puede prestar ni compartir, cada persona necesita el suyo, adaptado a sus necesidades y su entorno. Los componentes del SAAC son:

  1. El contenido del SAAC. Un código que puede ser fotográfico o alfabético.
  2. El soporte. Un medio físico o material donde se organiza y almacena el contenido. Puede ser papel, cartón, dispositivos de baja o alta tecnología. A veces se usa la palabra “comunicador” (en ingl. talker) para denominar el soporte junto con su contenido.

El acceso. Un modo de acceder al soporte para elegir y señalar el contenido. En el acceso, además de señalar con el dedo (acceso táctil) pueden intervenir tanto productos de apoyo (también denominadas ayudas técnicas) como diferentes opciones o modos para acceder a un contenido deseado (ej. barrido o escaneo de diversos tipos). Los propios comunicadores también son productos de apoyo en sí mismos (productos de apoyo para la comunicación).

Valoración

Para realizar una valoración inicial en CAA debemos tener en cuenta como describen  Beukelman y Mirenda (2013) que a lo largo de los últimos años se han desarrollado diversos modelos de evaluación del proceso de implementación de CAA que incluyen:

  • Modelo basado en requisitos previos (Candidacy model)

El principal objetivo de este modelo es determinar si un individuo precisa de CAA.

  • Modelo de participación (Beukelman y Mirenda, 2013; Beukelman y Light, 2020)

Según este marco de referencia, los miembros del equipo de CAA deben contemplar los siguientes cuatro aspectos:

  1. Identificar patrones de participación y necesidades de comunicación
  2. Identificar las barreras para la participación.
  3. Planificar e implementar intervenciones.
  4. Evaluar la efectividad de la intervención.

El viaje del usuario de CAA pasa por distintas etapas, desde la comunicación emergente hasta la comunicación autónoma. La independencia comunicativa se consigue cuando el usuario de CAA es capaz de comunicar lo que quiere, donde quiere y a quien quiere.

Comunicador emergente: No tienen adquirido un método de comunicación expresiva a través del sistema pictográfico. Las personas aún tienen dificultades para comunicar lo que quieren o intentan comunicar. Pueden usar medios no pictográficos para comunicarse, como la comunicación corporal o gestual y necesitan al interlocutor para que interprete sus mensajes. los comunicadores emergentes no suelen tener las herramientas para comunicarse más allá del “aquí y ahora”.

Comunicador dependiente del contexto: La comunicación dependiente del contexto aparece con los inicios de la comunicación simbólica. Así, un comunicador “dependiente del contexto” tiene comunicación pictográfica, pero esta se limita a contextos limitados, es decir, la persona solo es capaz de hablar sobre ciertos temas o solo puede comunicarse en ciertos entornos o actividades, o bien con interlocutores particulares.

Comunicador independiente: Los comunicadores independientes se pueden comunicar con interlocutores tanto familiares como desconocidos, para contarles lo que quieran en el momento que quieran

El campo de conocimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) es relativamente reciente. Aunque se ha avanzado mucho en las últimas décadas, aún es una disciplina muy poco conocida en algunos países.

Los inicios

La CAA surge en la década de los años cincuenta del siglo XX como respuesta a las necesidades de personas que, a pesar de los años de terapia logopédica tradicional, no conseguían mejorar su lenguaje oral. Uno de sus principales contribuyentes fue el cambio de perspectiva en la aproximación a la discapacidad y sus procesos, que se sitúa en la década de los sesenta. En el contexto del modelo asistencial, basado en los cuidados, apareció un nuevo enfoque centrado en la necesidad de proporcionar a las personas con discapacidad los apoyos necesarios para que desarrollaran habilidades que les condujeran a una mayor autonomía e independencia. Este movimiento social, junto a la mejora de la esperanza de vida al nacer con diversas condiciones médicas, produjo un aumento de los niños y niñas con desafíos en el lenguaje y la comunicación que desembocó en el reconocimiento de la CAA como área específica de interés por parte de psicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores y otros (Zangari, Lloyd y Vicker, 1994).

El auge de la intervención en CAA vino de la mano de la aceptación de que esta no entorpecía el posible desarrollo del habla natural

Los años setenta

En la década de los setenta aparecieron nuevos planteamientos que permitieron pasar desde intervenciones enfocadas a la enseñanza de la morfosintaxis y otras estructuras del lenguaje a otras más centradas en las funciones lingüísticas. El habla dejó de ser el objetivo principal de la intervención para dar lugar a otras modalidades, como la lengua de signos y otras vías alternativas de comunicación. El auge de la intervención en CAA vino de la mano de la aceptación de que esta no entorpecía el posible desarrollo del habla natural. Los sistemas de comunicación más usados eran de baja tecnología (papel, tarjetas, objetos) y aquellos sin ayuda como signos, gestos o lectura labial. Se desarrollaron varios sistemas pictográficos como Bliss, Rebus y aparecieron los primeros comunicadores electrónicos. La mayor parte de las intervenciones se realizaban en entornos de aprendizaje cerrados, como, sobre todo, la consulta del logopeda, aunque ya en esta época aparecían los primeros indicios de que las intervenciones en contextos naturales llevaban a mejores resultados en la adquisición y generalización de la competencia lingüística (Hourcade et. al., 2004).

Comunicador mediante indicación visual. Fuente: Jones, 1961, p. 111

Dispositivo de comunicación con puntero eléctrico. Fuente: Jones, 1961, p. 110

Desde los años ochenta hasta la actualidad

La década de los ochenta supuso la gran expansión de la CAA, pues aumentó el número de comunicadores disponibles y se introdujeron cambios considerables en las estrategias de intervención. Hasta el momento se consideraba que la “CAA con ayuda”, como los comunicadores, tableros de comunicación, pulsadores, etc., estaba destinada a personas con discapacidad física, mientras que aquellos métodos “sin ayuda” eran para personas con discapacidad intelectual. Esta asunción cambió con el reconocimiento de que ambas modalidades podían aplicarse de forma conjunta, se priorizó la intervención en entornos naturales y, por ende, cada vez más personas comenzaron a beneficiarse de la CAA (Hourcade et  al., 2004).

En 1978 se constituyó el Committee on the Communication Processes of Nonspeaking Persons de la American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) y dos años más tarde se produjo la primera conferencia internacional sobre comunicación sin habla, que dió paso a la fundación de la Asociación Internacional de Comunicación Aumentativa y Alternativa (ISAAC, International Society of Augmentative and Alternative Communication), uno de los principales propulsores en el desarrollo de este área de conocimiento. Desde entonces, la CAA se ha consolidado a nivel mundial. La revista Augmentative and Alternative Communication, desde 1985, se ha convertido en uno de sus órganos principales de difusión (Zangari, Lloyd y Vicker, 1994).

Portada de la revista Augmentative and Alternative Communication, editada por ISAAC

En paralelo, el desarrollo de la tecnología ha favorecido esta expansión y en los últimos años se han ido perfeccionando distintos software específicos para la CAA, junto a otras herramientas tecnológicas para acceder a ellos, tales como los pulsadores o ratones adaptados, los lectores oculares, etc, que permiten comunicarse a cada vez más personas (Ganz et al., 2017).

La CAA tiene una mayor trayectoria en algunos países, como Estados Unidos, Canadá, Suecia, Reino Unido, Holanda, Alemania, Australia, Israel, Dinamarca o Noruega, entre otros. Estos albergan sedes de la ISAAC y contribuyen más activamente o desde hace más años. A continuación, exponemos el estado de la CAA en España.

Breve historia de la CAA en España

En nuestro país, la introducción de la CAA comenzó a principios de los años 80 de la mano de grandes profesionales de la Psicología e investigadores universitarios.

La participación de Carme Basil, profesora de la Universidad de Barcelona, fue clave en la constitución de la ISAAC en la Michigan State University en 1983, así como la contribución en cursos del sistema BLISS en Toronto (Canadá) de Pilar Such, psicóloga de ASPACE San Sebastián y Miguel Toledo, médico rehabilitador del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. A partir de este momento se hizo una gran labor formativa y de difusión por muchas ciudades españolas.

FUNDESCO, la Fundación para el Desarrollo Social de las Comunicaciones, institución dependiente de Telefónica, puso en marcha en 1984 el “Comité Nacional de Comunicación No Vocal”, gracias a Ramón Puig de la Bellacasa. Este fue el grupo impulsor, con el liderazgo de Carme Basil, de la implantación de la comunicación aumentativa (véase para más detalle Delgado, 2009, p. 8 o Larraz, 2006, p. 18). Pertenecían a este Comité Javier Tamarit, Pilar Such, Marian Otxoa de Eribe, Angel Riviere, Miguel Toledo, Emili Soro, Marc Monfort, Vivi Gallardo y Adoración Juárez, entre otros colaboradores. Los trabajos del Comité de FUNDESCO y del “grupo catalán” se consideran los cimientos de la disciplina en nuestro país y fueron decisivos para iniciar otras investigaciones, traducciones, publicaciones y cursos formativos sobre CAA. Los primeros trabajos de Basil y Soro-Camats sobre comunicación en niños con discapacidad motriz son de esta época. En el artículo “La escuela y los alumnos con discapacidad motriz”(1994), de este último, se puede ver una relación de “bibliografía básica” que el autor sugiere a los lectores y que listamos a continuación, por la relevancia que estos textos tuvieron en el nacimiento y expansión de la CAA en la década de los años ochenta en nuestro país.

Los trabajos del Comité de FUNDESCO y del “grupo catalán” se consideran los cimientos de la disciplina de la CAA en nuestro país

Bibliografía básica para lectores de la década de los ochenta y noventa en España que propone en su artículo Soro-Camats, 1994, p. 34.

En 1985 se publica también la edición en castellano del Manual Sistema Bliss. Enseñanza y uso, traducido del original Teaching & Using Blissymbolics (1980), de Eugene McDonald, por el Servicio de Publicaciones del Ministerio de Educación y Ciencia (MEC), con la colaboración de ASPACE (San Sebastián y Sevilla). Este trabajo, junto con otros materiales y recursos publicados por el MEC, supusieron una gran ayuda para la difusión del Sistema Bliss en España, de tal manera que muchos profesionales, familias y usuarios contaron con la formación adecuada para implementarlo.

Por otro lado, en 1986 se creó el Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial, dependiente del Ministerio de Educación, que pretendía dar respuesta a las demandas de apoyo de los alumnos con Necesidades Educativas Especiales dentro del “Proyecto de Integración de niños con deficiencias en la escuela ordinaria”. Entre sus publicaciones destaca el manual Introducción a la comunicación Bimodal. Serie: formaciones. Los primeros trabajos sobre la palabra complementada de Santiago Torres Monreal, experto en discapacidad auditiva de la Universidad de Málaga, también son de finales de los ochenta.

Portada de la obra de Eugene McDonald “Sistema Bliss. Enseñanza y uso”, traducción del original Teaching & Using Blissymbolics (1980)

Finalmente, en 1989 se creó el Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (CEAPAT), que pasó a ser un Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas en 2006, dependiente del IMSERSO. Dentro de su labor de difusión y asesoramiento, desde la delegación de Albacete, pusieron en marcha las Jornadas de Bajo Coste que se han celebrado, hasta 2019, durante 13 ediciones consecutivas. Tanto desde el CEAPAT de Madrid como en estas jornadas, siempre se ha impulsado la CAA con talleres y se han difundido las ayudas técnicas para acceder a la comunicación (véase Delgado Santos, 2014).

Durante los años noventa, distintas unidades y profesionales impulsaron la investigación en CAA en nuestro país. Así, en 1994 se creó la Unidad de Investigación ACCESO, de la mano de Francisco Alcantud, de la Universidad de Valencia, destinada al estudio y aplicación psicoeducativa de la tecnología de la información y de la comunicación, y su empleo para personas con trastornos del desarrollo. Desde esta unidad se promovió la difusión y el desarrollo de la Tecnología de Apoyo a la Comunicación en todas las áreas educativas. Entre los centros que han colaborado e investigado en Comunicación Aumentativa y Alternativa destaca especialmente la Unitat de Tècniques Augmentatives de Comunicació (UTAC), adscrita a la Facultad de Psicología de la Universitat de Barcelona y fundada en 1995. Sus componentes han participado en numerosas publicaciones de ámbito internacional y nacional, y han contribuido con vídeos, manuales (Basil y Soro-Camats, 1995; Basil, Soro y Rosell, 1998) y vocabularios (CACE). Otros autores, como María Sotillo, de la Universidad Autónoma de Madrid, Miguel Puyuelo, de la Universidad de Zaragoza o José Antonio De Arriba de la Fuente, de la Pontificia de Salamanca, contribuyeron también con sus investigaciones en los noventa.

Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas. Fuente: www.esmartcity.es

También en los noventa, desde diferentes áreas de la ingeniería (electrónica, informática, telecomunicaciones…etc.) comenzaron a volcarse esfuerzos en desarrollar dispositivos que facilitaran el acceso a la autonomía de las personas con discapacidad, y de forma particular, en el acceso a la comunicación aumentativa. Surge así una nueva generación de ingenieros autodenominados “Ingenieros de Tecnología de Apoyo”. Algunas empresas de ámbito nacional comenzaron a desarrollar y distribuir productos de apoyo a la comunicación, facilitando la comercialización y el abastecimiento de dispositivos que hasta el momento sólo se podían encontrar en mercados internacionales. Una empresa pionera en España en ofrecer asesoramiento y comercialización de ayudas técnicas (ahora llamados productos de apoyo) fue TECNICAID, empresa perteneciente al grupo de empresas de la Fundación ONCE, surgida en esta década. Esta empresa pasó a denominarse Vía Libre en 2002, y actualmente la conocemos como ILUNION Salud.

Comunicador desarrollado por la Universidad Carlos III (Madrid). Fuente: Delgado Santos, 2009, p. 9

Cabe destacar algunas empresas que también comenzaron a gestarse a finales de los años 90 o principios de 2000 (aunque hubo numerosas iniciativas más), y que siguen contribuyendo enormemente al desarrollo de la tecnología de apoyo, destinando recursos a numerosos proyectos de I+D+I, algunos de ellos junto a diferentes universidades.

Expositor de la empresa CECAPROIN, pionera en España en el desarrollo de productos de apoyo de acceso al ordenador, en el Congreso de SECAA, 2001 Odisea de la Comunicación. Fuente: http://acceso3.uv.es/isaac2001/index.html

En este sentido, hoy en día encontramos empresas como BJ-Adaptaciones, fundada en 2002, e Irisbond y Eneso, creadas en la segunda década del 2000. Dichas empresas cuentan con equipos multidisciplinares de profesionales de diferentes disciplinas, y con numerosos premios y reconocimientos a nivel nacional e internacional.

Todas estas empresas y entidades, fabricantes o distribuidoras, se han preocupado de dar a conocer sus productos, asesorar sobre ellos, traducir y adaptar al español software de comunicación, manuales de instrucciones y guías de implementación, ofrecer formación, así como asegurar un servicio técnico para el correcto mantenimiento y funcionamiento de los diferentes productos y soportes de CAA que suministran. Esta labor ha venido contribuyendo en gran medida a la difusión del conocimiento sobre la CAA y la tecnología de apoyo.

En 2011 Santiago Gil crea la plataforma web TecnoAccesible, donde recoge un minucioso análisis de los productos de apoyo y programas informáticos relacionados, así como un listado de las empresas fabricantes y distribuidoras.

Algunos hitos de la CAA en España son los congresos y eventos celebrados a lo largo de estos años, así como la fundación de algunas asociaciones y entidades. Estos aglutinaron a profesionales e investigadores de la psicología, la logopedia o la educación, pero también contribuyeron a la transferencia del conocimiento y al desarrollo tecnológico en diferentes universidades y empresas privadas. Cabe destacar el apoyo ofrecido por algunas entidades como Fundación Orange o Vodafone, que en los últimos años han financiado el desarrollo de programas de CAA y productos de apoyo. Desde el ámbito educativo, es innegable la aportación de Jordi Lagares, que lleva desarrollando aplicaciones para el acceso al ordenador y a la comunicación de código abierto desde el año 2000.

Entre los eventos más relevantes destacan:

Stephen Von Tetzchner y Francisco Alcantud (2001). Fuente: http://acceso3.uv.es/isaac2001/index.html

Congresos y hechos relevantes para la CAA en España del siglo XXI. Fuente: elaboración propia

Entre estos, nos gustaría destacar la labor realizada por ARASAAC, una biblioteca de símbolos pictográficos para la comunicación, financiado por el Gobierno de Aragón y dirigido por José Manuel Marcos y David Romero, que nace con el objetivo de facilitar la comunicación y la accesibilidad cognitiva y cuya relevancia ha traspasado fronteras. Reúne en su sitio web más de 11000 pictogramas (descriptivos y esquemáticos), diseñados por Sergio Palao, y más de 3000 fichas de materiales compartidos por los usuarios/as de forma gratuita, que facilitan la creación y elaboración de recursos como rutinas, anticipaciones, agendas, historias sociales, etc. Incluye también programas y aplicaciones que usan sus pictogramas o que los editan. Cuenta con numerosos premios y reconocimientos, y es fruto del trabajo colaborativo de todas las personas que participan de una u otra forma en el proyecto.

También en estas primeras dos décadas del siglo XXI han aumentado los artículos científicos, distintas publicaciones y tesis doctorales sobre CAA: el manual de Sistemas Alternativos de Comunicación de Torres Monreal (2001), la tesis doctoral de Gómez Taibo (2003), el manual de Martín-Caro, L. (2001), la obra colectiva de Alcantud y Soto (2003), el manual Las voces del silencio de Díaz Carcelén (2003), la tesis de De la Rosa (2006), de Imbernón López (2009), la Guía de referencia del CEAPAT de Abril, Delgado y Vigara (2010) el manual de Correa, Correa y Pérez (2011), el volumen Pluridiscapacidad y Contextos de Intervención (2012) y la tesis de García Doval (2013), o de Bertola (Cabello Luque y Bertola López, 2015). La web de la UTAC también incluye las publicaciones de su grupo de estos últimos años y Gómez Taibo ha publicado en 2020 el manual Comunicación simbólica: Comunicación aumentativa y alternativa. No obstante, el número de publicaciones científicas en España (y en general, en español) es muy reducido si lo comparamos con los países anglogermánicos.

Por último, merece la pena subrayar el surgimiento de un movimiento que, sin pertenecer al ámbito académico o tecnológico, ha permitido la expansión de esta práctica en los últimos años. Se trata de las familias de los niños y niñas usuarios de CAA, que tras tomar conciencia de la importancia de divulgar las buenas prácticas, y con la ayuda de las redes sociales, han iniciado un camino de reivindicación y visibilización del uso de los comunicadores y de los derechos que tienen los usuarios a comunicarse con ellos. Estamos, por tanto, en un momento clave para el desarrollo de la CAA, pues cada vez más familias y profesionales se muestran interesados en formarse adecuadamente para mejorar la vida de miles de niños y niñas.

Notas:

* Queremos expresar nuestro agradecimiento a Vivi Gallardo y a Santiago Gil por las generosas revisiones y aportaciones realizadas al apartado de “Historia de la CAA en España”.

**Este apartado no pretende ser una investigación exhaustiva sobre la historia de la CAA y, por lo tanto, habrá referencias que no estén reflejadas, así como personas y entidades que quizá el lector eche en falta. Si es así, rogamos contactar con nosotras, y estaremos encantadas de ampliar la información, o dedicar una reseña con la finalidad de reflejar la información de la forma más objetiva posible.

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