Historias que nos inspiran
Acompañar a las personas sin lenguaje oral en el camino hacia la comunicación autónoma no es tarea fácil. Las barreras son numerosas, las dudas, miedos, cansancio y distintos sentimientos son habituales. Por ese motivo, el apoyo mutuo entre las familias juega un papel fundamental. Se necesitan modelos de familias y personas que hayan pasado por la misma situación ya que ver su ejemplo, sin duda, nos anima para continuar adelante, especialmente en aquellos momentos en los que las fuerzas flaquean.
En este apartado pretendemos mostrar algunos testimonios de usuarios de CAA y familias que están esforzándose día a día por ofrecer el máximo número de oportunidades posibles a sus hijos e hijas con compromisos comunicativos. Todos se muestran transcritos de manera literal, tal y como nos lo contaron. Son historias en primera persona, escritas desde la experiencia diaria y cotidiana, desde la verdad del que lidia cada día con la discapacidad y sus barreras. Escucharles es una tarea imprescindible. Ellos y ellas nos muestran el camino.
Miguel
Yo soy Miguel, vivo en Albal, tengo 14 años y estudio 2eso. Por una enfermedad yo no tengo fuerza en los músculos pero si en la cabeza y en el corazón. …
Miguel
Yo soy Miguel, vivo en Albal, tengo 14 años y estudio 2eso. Por una enfermedad yo no tengo fuerza en los músculos pero si en la cabeza y en el corazón. Aunque esa enfermedad no es mi enemiga, de hecho es como una más de la familia. A mi me gusta jugar a la play, leer y soy un alumno aplicado. Según mis padres tengo sentido del humor y soy un luchador. Mi padre es simpático, alegre y listo. Mi madre es cariñosa, torpe con la tecnología, a veces me interrumpe al hablar sin querer aunque es muy simpática. Mi gato es gordo, muy hablador (en realidad yo le pongo voz) y divertido.
Según lo que me han contado mis padres llevo utilizando la CAA desde los dos o tres años. Al principio lo más difícil fue acceder al ordenador. Empecé a utilizar dos pulsadores con un barrido por bloques y tuve que practicar y aprender a manejarlo. Cuando no sabía hablar mi madre y yo llorábamos porque yo le quería contar cosas del cole y no me entendía. En el colegio el profesional que me acompañaba me quitaba la voz por no darme las herramientas y daba por hecho lo que quería decir y muchas veces se equivocaban.
¿Cómo te imaginas el día a día sin estos apoyos?
Yo me imagino que sería más difícil comunicarme pero lo conseguiríamos de otra forma ya que nunca hay que decir que no. A mi me parece que es fundamental la silla y la tablet porque si no sin una no podría desplazarme y sin la otra no podría comunicarme, jugar, hacer deberes, estudiar…Yo pienso que los niños que no tienen esos apoyos se tienen que sentir mal ya que no pueden comunicarse sin jugar. Creo que la gente tiene que tener esos apoyos.
Si pudieras ir al Congreso de los Diputados a explicar lo importante que son, para personas como tú, los SAAC, ¿qué les dirías?
Hay que dejar las cuestiones que no son importantes y poner en los colegios a gente preparada para cada niños porque habrá personas que necesitarán herramientas diferentes y los niños son el futuro de la sociedad. Muchas veces las herramientas tienen un coste y que son necesarias, esas herramientas deberían ser gratuitas porque si no a veces no podrán pagarlo y no podrán comunicarse.
Esta lucha es importante porque los niños lo pasan mal al no comunicarse, imaginaos que tenéis un dolor insoportable pero no podéis decirlo porque no sabéis como y no tenéis las herramientas adecuadas.
Miguel, 14 años y usuario de SAAC
Gema
Me llamo Gema, tengo 12 años, me encanta ser de pueblo, soy un poquito vaga, aunque estudio mucho. Lo que me más me gusta es dormirme tarde mientras veo La que se avecina.
Gema
¿Cuéntanos cómo te defines, qué te gusta hacer?
Me llamo Gema, tengo 12 años, me encanta ser de pueblo, soy un poquito vaga, aunque estudio mucho. Lo que me más me gusta es dormirme tarde mientras veo La que se avecina.
¿Cuánto tiempo llevas usando tu dispositivo de comunicación? ¿Recuerdas algo de cuando empezaste?
Seis años llevo utilizando “Irish”, me enseñó Sol. Es mi pedagoga/amiga. Cuando era más pequeña y jugábamos a las mamás e hijas, yo era la madre, creo, no lo sé, pero recuerdo pasándomelo genial aprendiendo.
¿Gema, tú te imaginas tu día sin el comunicador y qué piensas cuando ves a otras personas sin su comunicador?
Pues yo me lo imagino difícil, muy difícil, porque sin el comunicador no puedo hablar. Por ejemplo, me molesta la tripa ¿y cómo se lo digo?. Tengo derecho a tenerlo y cuando veo a otro niño pienso, joé, y ¿por qué sus padres no se lo ponen? si todo el mundo habla todo el día, ¿por qué nosotros no podemos hacer lo mismo? Nadie se queda su boca en casa. Pues a mi ni que se les ocurra dejar mi comunicador en casa porque “la lío y pego”.
Imagina que los políticos te escuchan, ¿qué les dirías para hacerles comprender lo importante que es para ti y para los que no tienen lenguaje oral, los dispositivos de comunicación?
A ver, en los colegios y en los institutos necesitamos apoyos porque nosotros aprendemos igual que vosotros pero de forma diferente y eso no quiere decir que nuestros comunicadores hablen solos como en las películas de ordenadores malignos. Somos nosotros los que decimos a los comunicadores lo que tienen que decir, o es que ¿creéis que somos unos cabezas huecas?
Silvia y Pablo
Nuestra familia es una familia peculiar, inconformista y muy feliz, empeñada en demostrar al mundo que las personas sin lenguaje oral tienen mucho que decir.
Silvia y Pablo
Nuestra familia es una familia peculiar, inconformista y muy feliz, empeñada en demostrar al mundo que las personas sin lenguaje oral tienen mucho que decir.
Llegamos a este mundo por casualidad y demasiado tarde, Pablo tenía casi 6 años, no tuvimos la suerte de que ningún profesional nos orientara hacia la CAA, todo lo contrario, escuchamos muchas veces que no era lo adecuado, que nuestro hijo no estaba preparado y que no cumplía los prerrequisitos, hacían evaluaciones centradas en el déficit, para convencernos de que no estaba preparado.
Sin embargo nunca dejamos de creer en él y en sus capacidades, por casualidad aparecí en una formación de BJ Adaptaciones y pensé que había que intentarlo porque no perdía nada, mi hijo ya estaba sentenciado por no tener lenguaje.
Con mucho miedo y muy poco apoyo, nos lanzamos a esta aventura y en poco tiempo conocí una gran red de familias y profesionales, que me acompañaron y guiaron en este maravilloso mundo.
Pablo comenzó en pocos días a usar el comunicador y en unos meses ya usaba su teclado, sin que nadie le hubiera enseñado prácticamente ni las letras.
Actualmente combina teclado y símbolos, aunque su preferencia es la escritura.
Hemos encontrado muchísimas dificultades, no ha sido un camino fácil y las hemos ido salvando asesorándonos con expertos de la CAA, pero sobre todo probando, porque al final Pablo es el que nos va dando la solución.
La principal dificultad ha sido que los profesionales entiendan que un gran peso es de los compañeros de comunicación y que Pablo sólo se comunica si la otra persona es capaz de escuchar, sin juzgarlo y sin sentenciarlo.
Nos queda un gran camino por recorrer, el principal es que Pablo pueda tener derecho a una educación justa, con los apoyos y ajustes necesarios, potenciando sus capacidades y dotándolo de oportunidades.
Animo a las familias a que crean siempre en sus hijos y los doten de las herramientas necesarias para poder comunicarse, que nada ni nadie les quite el derecho a tener voz.
Le diría que se empoderasen, que perdieran el miedo y apostaran por un sistema adecuado, que no escuchen aquellos que no creen en su hijo.
La CAA no es un camino fácil, hay que ser muy constante y surgen muchas dificultades, pero dar voz a la persona que más quieres para nosotros ha sido la mayor felicidad en la vida.
Ahora miro atrás y sólo pienso que sería de mi hijo si no le hubiéramos ofrecido un sistema adecuado, la CAA nos ha cambiado la vida y también nuestra forma de mirar a Pablo.
Pero aún más animo a los profesionales, hay que perder el miedo y dejar atrás excusas, creer en el potencial de todas las personas, porque el primer paso siempre es asumir competencias.
Las personas con necesidades complejas de comunicación encuentran actualmente grandes barreras y la administración tiene que dar un paso al frente, cambiar la mirada y trabajar hacia un modelo social en el que prevalezcan los derechos humanos de todas las personas.
Silvia García Castellanos, mamá de Pablo.
Silvia ha creado la página de Facebook “La Sonrisa de Pablo con su AAC”, donde comparte vídeos y reflexiones acerca de la experiencia de su familia con la CAA.
María y Farid
Somos una familia diversa, una de mis palabras favoritas del diccionario. En casa somos internacionales, por decirlo de alguna forma. Farid, mi marido, nació en Venezuela, …
María y Farid
¿Cómo describes a tu familia?
Somos una familia diversa, una de mis palabras favoritas del diccionario. En casa somos internacionales, por decirlo de alguna forma. Farid, mi marido, nació en Venezuela, pero sus orígenes son del Líbano. Nos casamos en Marbella, formamos una familia en Huelva y nuestro primer hijo nació en Madrid. Se llama Farid, como su padre, tiene 9 años y gracias a él, hoy puedes conocerme a través de esta entrevista.
Farid nació con mi nariz y las pestañas de su padre, pero también con una patología poco frecuente llamada síndrome de Joubert con defecto orofaciodigital. Una de las llamadas enfermedades poco frecuentes, por su bajo índice de prevalencia. De hecho, y siendo totalmente sincera, antes de llegar Farid a mi vida, jamás tuve suficientemente en cuenta a las personas o familias con enfermedades raras. Todo cambia cuando lo vives. A las historias diferentes no suelen darle la visibilidad suficiente. He decidido dejar de preguntarme porqué y formar parte activa de un cambio al que cada vez se unen más y más personas. Cambiar las cosas, como bien decía Don Quijote, no es locura ni utopía, sino justicia. Y solo si eres una familia diversa, entenderás lo que realmente quiero decir.
¿En qué momento tuvisteis vuestro primer contacto con la CAA? ¿Cómo y a través de quién?
Como la gran mayoría de familias, empezamos en el mundo de la CAA gracias a otra familia. En mi caso, fue gracias a Pablo y Silvia. Por suerte, además de conocerlos, estamos muy cerca en cuanto a distancia. Con el tiempo, he podido ver la asombrosa evolución de Pablo y, no porque Pablo haya cambiado, sino porque se le han ofrecido herramientas y con ellas han llegado las oportunidades. Oportunidades para aprender, para expresarse, para participar…¡Para vivir!
Silvia me animó, ella siempre lo tuvo muy claro. Yo tuve mis dudas, tengo que reconocerlo. Pensaba que Farid no podría utilizar un comunicador, al menos de la forma en la que lo hacía Pablo. Nos pusimos a investigar, buscamos asesoramiento y, en los primeros momentos de dudas, nos encontramos por casualidad con Ismael, un profesional con un entusiasmo contagioso. Él también lo tuvo claro y nos aventuró en el mundo de la tecnología y la accesibilidad.
Me equivoqué al pensar que Farid no podría y fue el mejor error de mi vida.
Háblanos del recorrido llevado a cabo con el desarrollo de la comunicación y la alfabetización con vuestro hijo/a.
Cuando pasas tanto tiempo en un hospital hasta llegar a un diagnóstico, como fue nuestro caso, tus prioridades cambian. Por esta razón, la comunicación llegó a nuestras vidas de forma muy tardía. Si tuviera la oportunidad de volver atrás, no lo permitiría. Todo puede hacerse de forma simultánea. Es algo que no te dicen en un hospital.
Empezamos con PECS en el cole y más tarde en casa. Antes de PECS, el único sistema de comunicación eran miradas, lloros, enfados y mi intuición maternal, que acertaba en una gran cantidad de ocasiones, pero que no era infalible. Sentía mucha impotencia cuando Farid lloraba y no podía ayudarle. Él se expresa con todas las herramientas que tenía a su alrededor, pero no eran las adecuadas para que el resto de personas pudiéramos escucharle. PECS no era el sistema de Farid, eso lo tenía claro, y tampoco el sistema de mi familia. No todos utilizamos PECS ni en todos los contextos. Nos ayudó con peticiones y secuencias de actividades, pero no llegamos a más. Incluso muchas veces, sentía que le obligaba a decir lo que yo quería y cuando no lo hacía pensaba que se equivocaba. Se frustraba y yo también. Me ha tirado el cuaderno de PECS un millón de veces, lo rechazaba.
Cuando comenzamos con CAA, todo cambió. Ahora estamos explorando las letras y la lectoescritura. Se expresa, elige y participa. Ahora no pienso en límites, sino en oportunidades. La palabra “autonomía” ha llegado a casa para quedarse y nuestra vida, y la forma de participar en ella, ha cambiado para siempre.
¿Qué tipo de dificultades os habéis ido encontrando por el camino y cómo las habéis podido salvar?
Pues la primera, es el desconocimiento tan inmenso que existe sobre la CAA. Si no hablamos sobre ella, no existe y esto es un problema. No hay información a nuestro alrededor sobre qué es y cómo puede ayudar a las personas con ausencia de lenguaje oral. La mayoría de profesionales que me he encontrado a lo largo de mi vida, no dan importancia a la comunicación cuando hablamos de personas con discapacidad. A veces siento que, para los demás es más fácil si muchas personas no dicen nada, pero que injusto y doloroso es ese silencio. El más cruel. Nadie se merece una vida en la que no pueda participar ni tomar sus decisiones. Todos, en la medida de nuestras posibilidades, podemos hacerlo, que no lo hagamos de igual forma al resto no significa que no seamos capaces.
También los falsos mitos que existen entorno a la CAA, la falta de actualización en la formación de los profesionales y la poca ayuda que tenemos las familias cuando decidimos hablar CAA.
Las dificultades las hemos solventado gracias a la esperanza y la fuerza que nos dan otras familias y profesionales que nos acompañan en el camino.
¿Qué camino os queda por recorrer? Un mensaje para otras familias
Solo les diría una cosa: Este camino merece mucho la pena. A Farid y a mi familia nos ha cambiado la vida. Gracias al comunicador, Farid está presentándose al mundo como a todos nos gustaría hacerlo, con una voz. El no tener una forma de comunicarse te invisibiliza del mundo, los demás tienen que tomar decisiones por ti, no participamos de igual manera en nuestro entorno y, sobretodo, no nos conocen de verdad.
Esto es mucho más que un comunicador. Va mucho más allá. Cuando tienes una voz y puedes usarla, los demás te tienen en cuenta. Algo que parece tan fácil, puede llegar a ser muy complejo para las personas con ausencia de lenguaje oral y no porque no deseen comunicarse, sino porque no se les ofrece las herramientas u opciones para poder expresarse.
Para construir una sociedad más justa y equitativa, tenemos que escuchar la voz de todos. Las palabras son poderosas, con ellas empiezan las grandes revoluciones. Cuando todos nos comunicamos, todos avanzamos.
Un mensaje para los profesionales de la salud y la educación
¿Uno solo? ¡Me quedo corta! Les diría que no juzguen, que dejen atrás lo que han aprendido y abran los ojos y las orejas a lo que las familias tenemos que decir. Podemos ser una gran fuente de conocimiento.
Les diría que un niño no se merece una sentencia sobre su futuro, que un diagnóstico no define a las personas y mucho menos a niños y niñas que están empezando a descubrir el mundo. Enseñémosle que todos tenemos un lugar, que si las administraciones no contemplan a todos por iguales, merece mucho la pena cambiarlas. Que dejen de decir que una persona no puede y empiezan aprender nuevas formas de enseñar o cuidar. Que les necesito a mi lado, porque juntos podemos ser los mejores aliados de un cambio que pide a gritos que se produzca. Intentemos entre todos cambiar las miradas.
Un mensaje para la administración
Las familias con hijos con diversidad seguimos luchando por los derechos de nuestros hijos e hijas. Asumimos con nuestra economía, esfuerzo, trabajo y sacrificio todo lo que los políticos deberían hacer y no hacen. Lograr una sociedad y un sistema inclusivo no será tarea fácil, pero…¡No vamos a parar! Nos va la vida en ello.
Sonia y Leo
Nuestra familia está formada por papá Carlos, mamá Sonia, los hermanos mellizos, Juan y Leo, que nacieron en 2014, y los abuelos maternos, Julio y Angelita, que se jubilaron y tenemos la gran suerte de tenerlos con nosotros, …
Sonia y Leo
¿Cómo describes a tu familia?
Nuestra familia está formada por papá Carlos, mamá Sonia, los hermanos mellizos, Juan y Leo, que nacieron en 2014, y los abuelos maternos, Julio y Angelita, que se jubilaron y tenemos la gran suerte de tenerlos con nosotros, porque sin ellos nada sería igual. Nuestro modo de vida está basado en la realidad y la naturaleza y no entendemos nuestro crecimiento sin contar con nuestro entorno y sin que éste cuente con nosotros. Vivimos en una casa con parcela grande, en un pueblo pequeño de la provincia de Salamanca, cercano a la capital.
¿En qué momento tuvisteis vuestro primer contacto con la CAA?¿Cómo y a través de quién?
Leo fue diagnosticado de Atrofia Muscular Espinal (AME Tipo 1) con 3 meses; con traqueostomía, ventilación mecánica permanente, desde los 6. Cuando cumplió el año y medio, en el que también comenzaron las primeras palabras de Juan, comprendimos que debíamos iniciar sin dilación el camino que le proporcionara sus herramientas de comunicación. Con una discapacidad motora del 95%, con solo movimiento funcional en el pulgar izquierdo, concluimos que sus herramientas de comunicación y participación serían activadas con los ojos, y con ese esmerado pulgar, en tanto mantuviera fuerza en él. Eso nos llevó a indagar en nuestro entorno, donde de forma rápida llegamos a las manos del logopeda José Ángel de Arriba, profesor del Grado de Logopedia en la Universidad Pontificia de Salamanca y de BJ Adaptaciones, con cuya guía comenzamos a implementar su sistema de comunicación a través de mirada con alta tecnología (lector de retina Tobii, Software Grid 3), junto a otros dispositivos intermedios de comunicación (https://blog.bjadaptaciones.com/conoce-a-leo/) y a realizar las adaptaciones pertinentes en su entorno y en sus juguetes, para accionarlos con pulsador.
Háblanos del recorrido llevado a cabo con el desarrollo de la comunicación y la alfabetización con vuestro hijo/a
Hoy por hoy ellos siguen siendo nuestros principales compañeros en el camino de la comunicación, junto a otros profesionales, que se han ido uniendo a este objetivo común de proporcionar a Leo una forma de vida plena. Así, forman parte de su equipo los educadores de TAECAN (www. http://www.taecansalamanca.es/), con los que realiza Terapia Asistida con Perro con objetivos educativos y que le prestan, además, asistencia en adaptación de materiales escolares ajustados a su sistema de CAA, dado su excelente quehacer también en esa área. El pintor Daniel Martín colabora realizando los ajustes necesarios en sus materiales de arte(@artedanielmartin). Con Zacarías Vamvakousis, músico y creador del Software Eyeharp —que permite tocar música con los ojos— se adentra en la educación musical y el aprendizaje de instrumentos (https://eyeharp.org/es/)
En la actualidad, todos ellos, junto a la familia y al equipo docente de su colegio ordinario, el que nos toca por zona, el CEIP Pablo Picasso de Carbajosa de la Sagrada (http://ceippablopicasso.centros.educa.jcyl.es/sitio/), forman el equipo “La gente de Leo”, siempre junto a sus profesionales del área de la salud, nuestras amistades y las suyas y personas de nuestro entorno que prestan sus conocimientos y labores en su beneficio. Consideramos que todo ello contribuye a su comunicación.
En los primeros pasos de implementación de su SAAC fue importante el trabajo que realizó, desde su año y medio de vida hasta los 3, con la Terapia Ocupacional, gracias a la cual forjó la mirada funcional (http://www.centrosense.com/). A esa edad Leo se escolarizó junto a su hermano, un niño de desarrollo típico, su mejor compañero de comunicación, siguiendo los aprendizajes al ritmo de sus compañeros, con las pertinentes adaptaciones de acceso de los contenidos curriculares a su sistema de comunicación.
El curso de 1º de infantil lo realizó a través de escolarización domiciliaria por razones sanitarias, y en tanto se disponían los recursos necesarios para él, que en ese momento no existían: la enfermera escolar. Desde 2º de infantil acude al centro con su Asistente Personal, con el perfil de enfermería pediátrica, que le garantiza su cuidado sanitario (aspiración de secreciones, vigilancia de respirador, pulsioxímetro, asistencia en recreos, asistencia física en las tareas requeridas, entre las más importantes). En aula cuenta con el apoyo exquisito de su Pedagoga Terapética (PT) para el seguimiento de las clases, que imparte un profesorado que trabaja considerando a Leo, y a todo su alumnado, desde su individualidad, dentro de un sólido proyecto de centro, en el que los Derechos de la Infancia rigen en cualquier programación.
En esa edad temprana de 3 años Leo usaba comunicación por símbolos, concretamente el paquete Symbol Talker G, contenido en Grid 3, tanto en su silla a través de Tablet, sostenida con soporte de brazo, como en otros posicionamientos a través de ordenador portátil; comunicador que también llevaba, y lleva, impreso en papel, para esos momentos en los que la alta tecnología no está disponible. Desde sus inicios se proyectó su sistema hacia la lectoescritura, usando el teclado simultáneamente, acorde a cada momento. Se consideró iniciado su proceso de lectoescritura, a la vez que sus compañeros, en 2º y 3º de infantil. En este último curso ya comenzó a usar sus libros en PDF, que rellenaba con su teclado, y con ello crecieron sus habilidades lectoescritoras, pasando a usar cada vez más y de forma más autónoma la función de Control de Ordenador, que le permite usar recursos de la web, abrir carpetas, documentos, etc a través de Clic. Podemos decir que a los 5 años comenzó el proceso de transición de comunicación por símbolos a comunicación por texto, proceso que en este momento, con 6 años, casi 7, se encuentra en proceso de consolidación.
(https://www.salamanca24horas.com/local/pequeno-artista-colorea-mundo-con-su-mirada_2195058_102.html)
¿Qué tipo de dificultades os habéis ido encontrando por el camino y cómo las habéis podido salvar?
Las propias de implementar un SAAC en un entorno en el que es la primera vez que se realiza, lo que ha requerido, y requiere, tiempo de formación y más tiempo para el análisis y preparación de materiales; ajustar las dinámicas y los tiempos familiares, las formas de juego, de expresión oral. Se han salvado también con cooperación y mucha ilusión por parte de todas las personas que intervienen en el proceso de crecimiento de Leo, donde la familia somos pieza principal en ese engranaje, en la toma de decisiones, el marcaje de los tiempos y de los recursos. Ha sido clave el apoyo familiar para que esas “situaciones significativas” para la comunicación puedan llevarse a cabo, para las que, en la mayoría de las ocasiones en nuestro caso se necesitan muchas manos. Le hemos dado mucha importancia a la participación social, a ser participantes activos en actividades programadas y en las actividades de la vida cotidiana de nuestro entorno. Y asumiendo las premisas del Lenguaje Natural Asistido, enseñando y alentando el uso de su SAAC a sus iguales y a las personas más cercanas.
¿Qué camino os queda por recorrer?
El camino es el mismo que traemos: ir ajustando el sistema de comunicación de Leo a sus necesidades personales y educativas, consolidar su comunicación autónoma a través de la comunicación por texto, y seguir extendiendo su uso, su formación, su conocimiento y su respeto en nuestro entorno, colaborando, también, con la comunidad CAA que se va formando en nuestro país.
Un mensaje para otras familias
La comunicación es desarrollo personal y participación. Ambos crean la identidad personal de nuestros hijos e hijas. Sean cuales sean nuestras circunstancias vitales existe una forma de vivir con autonomía y plenitud. Las familias tenemos que estar en el eje central de acción de la implantación de nuestros SAAC. Tomar decisiones con respecto a ello de forma temprana rema a favor. No importa si tenemos formación o no. Nosotros seremos los mayores especialistas en nuestros hijos e hijas. Hacer partícipes, desde el minuto uno, a las personas del entorno (vecindad, amistades, asociaciones, ayuntamientos, etc.) en nuestros procesos nos ayuda a caminar con más firmeza y mucho más ánimo.
Un mensaje para los profesionales de la salud y la educación
Para acompañar a nuestros niños con CAA se necesitan mochilas cargadas de formación específica en CAA, cooperación, ilusión, creatividad y horas extras entregadas a conseguir no solo el crecimiento y la comunicación de ese niño o niña con el que trabajan y a quien cuidan, sino a consolidar un campo, el de la CAA, que ha estado, está y viene pisando fuerte para crecer y quedarse en nuestros centros, como lo están otros recursos.
Un mensaje para la administración
Que trabaje de forma determinante para hacer efectivo el derecho a la comunicación de todas las personas. Para ello, consideramos urgentes dos acciones. Por un lado, crear itinerarios formativos específicos en CAA para profesionales de la educación y de la salud. Por otro lado, desarrollar la normativa adecuada que garantice, sin distinción de comunidades autónomas, la subvención en productos de tecnología de apoyo para la comunicación.
Leo con 3 años
Leo con 6 años
Isabel y Alejandra
Alejandra y yo tenemos la suerte de tener una familia muy unida, que se ha volcado para ayudarnos desde el primer momento. Han entendido las necesidades de Alejandra y su apoyo ha sido, es y sé que será, enorme, …
Isabel y Alejandra
¿Cómo describes a tu familia?
Alejandra y yo tenemos la suerte de tener una familia muy unida, que se ha volcado para ayudarnos desde el primer momento. Han entendido las necesidades de Alejandra y su apoyo ha sido, es y sé que será, enorme. Hemos confiado desde el principio en las posibilidades de Alejandra y no en sus limitaciones. En mi familia siempre luchamos por lo que creemos, y esto no va a ser una excepción.
Mi objetivo principal desde el diagnóstico es que Alejandra llegue a tener la mayor independencia posible en todo, y por supuesto sé que en ese camino, en ese trabajo constante, estaré acompañada y disfrutaremos del día a día.
¿En qué momento tuvisteis vuestro primer contacto con la CAA? ¿Cómo y a través de quién?
Desde el primer contacto con otras familias de Síndrome de Angelman, me inquietó el tema de la comunicación. Tuve muy claro que Alejandra tenía que empezar cuanto antes para lograr comunicarse lo mejor y más pronto posible. Así que tres meses después de su diagnóstico y a pesar del temor que me crearon algunos profesionales en cuanto a las posibilidades de Alejandra, decidí confiar en Begoña Llorens, dado que ella sí creía en darle todas las oportunidades posibles.
Desde el principio, y a pesar de todas las cosas que me decían que no podría hacer, me di cuenta que Alejandra comprendía mucho más de lo que nos podía transmitir.
Háblanos del recorrido llevado a cabo con el desarrollo de la comunicación y la alfabetización con vuestro hijo/a.
Yo sabía perfectamente que la frustración de no poder comunicarse llegaría pronto. Y así ha sido. Pegar, morder, pellizcar cuando no le entendemos le ha llevado a adquirir una conducta que necesita modificar. Llevamos algo más de un año y ya nos va diciendo palabras con el comunicador a parte de utilizar gestos más definidos para decirnos cosas.
Empezó sin mirar el comunicador, no hacía caso. Durante meses, tocaba la pantalla dando manotazos. Así, hasta que consiguió usar el índice para señalar y tocar los botones, aunque lo hacía sin sentido, o eso creía yo. Pero no, estaba practicando, oía, “balbuceaba”, se daba cuenta que si tocaba bien el comunicador decía cosas. Constancia, repetición y paciencia. “Tranquila que lo hará, necesita su tiempo”, me decía Begoña.
Hasta que consiguió sus primeras palabras con sentido, “agua” y “yogur”. Saber que me lo pedía porque realmente quería fue de las cosas más emocionantes que me ha regalado.
Ahora, tiene más botones controlados y seguimos trabajando y modelando para seguir aprendiendo juntas este lenguaje.
Empezamos a trabajar el alfabeto en diferentes formatos para que sea lo más atractivo posible para ella, ya que con la hiperactividad que tiene y la falta de atención pierde el interés pronto.
¿Qué tipo de dificultades os habéis ido encontrando por el camino y cómo las habéis podido salvar?
La primera y principal es darte cuenta de que tu hija lo va a tener muy difícil, sobre todo cuando te dan el diagnóstico acompañado de todo lo que no podrá hacer, con el resumen de “nunca será autónoma”.
En el tema de la comunicación y la CAA he aprendido mucho, me costó mucho hacer entender a profesionales que trabajan con ella que tiene que tener las mismas oportunidades que los demás niños. Que sus derechos se limitan en el momento en que se le pide enseñar qué sabe, qué puede y que no puede hacer, en lugar de fomentar directamente su aprendizaje de la mejor forma para que ella aprenda. Si hay que cambiar la forma de enseñar para que aprenda, pues se cambia.
No confiaban, se limitaban a lo de siempre: aprendizaje de petición con pictogramas y luego ya veremos. Pero tiene una madre tozuda, y ante las evidencias que les mostré de Alejandra se dieron cuenta que la CAA era la mejor opción para ella.
¿Qué camino os queda por recorrer?
Afortunadamente cambiaron la mirada. Se fueron dando cuenta con mi insistencia, visualizaron vídeos de cómo trabajaba en casa y vieron la evolución, que sí podían usar el comunicador con ella. No era lógico que me dijeran que no era capaz de entre dos fotos grandes, entregar la de mamá, y yo por otra parte enseñarles que me pedía agua y yogur en un panel con 7×11 botones pequeños.
Este curso la CAA se ha convertido en algo fundamental en el colegio, en las terapias a las que acude y por supuesto en casa. Nos queda mucho por aprender, debemos conseguir que Alejandra sea capaz de comunicarse lo mejor posible y baje la frustración que tiene cada vez que no le entendemos, que es mucha.
También juega mucho con su voz ella sola, mientras juega, hace ejercicios divertidos que refuerzo para afianzar sonidos nuevos. Y signa ciertas palabras cada vez mejor.
Un mensaje para otras familias
Diría a otras familias que no se queden con las cosas que nos dicen que no pueden hacer nuestros hijos. Hay que mirar más allá de esos límites marcados, y no poner techo en ningún momento. Eso nos dará fuerzas para trabajar duro con nuestros pequeños, ya que la familia somos el mejor refuerzo y apoyo para ellos. Y seguramente veremos como prosperan y lo trabajadores que son, si se les da la oportunidad para hacerlo. Y si no hubiera mejora, sabríamos que lo hemos intentado y hemos hecho lo posible para que la tuviese.
También apuntaría que tener el apoyo y la experiencia de otras familias es un punto muy importante en mi día a día con Alejandra. Tanto en el aprendizaje de la comunicación con sus avances y dificultades, como en el propio síndrome que padece.
Un mensaje para los profesionales de la salud y la educación
Les diría que antes de dar un diagnóstico no se limitaran a buscarlo y dar la noticia. Dar por hecho a una madre que tu hija no va a hacer un sin fin de cosas, es dar tal mazazo de forma gratuita que podría anular a esa persona para siempre. Dejarla desde el principio sin la fuerza suficiente para afrontar la noticia que está recibiendo. Y a su vez anular de esta forma las posibilidades que sí tiene esa niña. Si su familia no está al cien por cien por ella no lo va a estar nadie.
La empatía debería estar ligada con el buen hacer de su trabajo
Y también nos encontramos muchas barreras de prejuicio en la educación. Siempre intentando valorar los conocimientos de nuestros pequeños para ver hasta donde o desde donde pueden trabajar con ellos. En vez de darles las oportunidades desde el principio, aunque sea de diferentes formas porque así lo necesiten, hay que darlas.
Hay falta de recursos tanto material como de profesionales, y falta de actualización.
Un mensaje para la administración
Toda ayuda es bienvenida cuando tienes una hija con necesidades especiales. Pero lo que vivimos la mayoría de las familias es que en todo momento tenemos batallas que pelear, documentación que reclamar, valoraciones médicas que repetir porque no se ajustan a la realidad. Unos tienen aceptadas unas ayudas o prestaciones que a otros con el mismo diagnóstico se las deniegan. Sin ninguna lógica se convierte en una lucha constante, el día a día de madres y padres de estos niños para recibir lo que tendríamos que tener por derecho.
Se debería unificar criterios de este tipo. El síndrome de Angelman por ejemplo es igual en Valencia que en Madrid o donde sea. El bienestar de estas personas, la ayuda a terapias, la asistencia a atención temprana, las becas, debería ser un derecho de todos por igual, no dependiendo de a qué Comunidad Autónoma pertenezcas.
Almike y Aitor
Nuestra familia es fuerte, irrompible, valiente, de color con mucho color, cálida, amorosa, divertida, unida, con música con mucha música, alegres, buenas personas, brillantes, especiales e imparables.
Almike y Aitor
¿Cómo describes a tu familia?
Fuerte, irrompible, valiente, de color con mucho color, cálida, amorosa, divertida, unida, con música con mucha música, alegres, buenas personas, brillantes, especiales e imparables.
¿En qué momento tuvisteis vuestro primer contacto con la CAA?¿Cómo y a través de quién?
Julio del 2012, dos meses después del diagnóstico… Síndrome de Ángelman.
Centro Aita Menni en Bilbao. Nuestra logopeda Angela Fernández de Corres.
Ella nos animó a que el objetivo y la meta fueran un programa llamado The Grid que era lo mejor. Y Aitor se merece lo mejor!
No sabíamos lo que recorreríamos hasta llegar a The Grid, no nos atrevimos a empezar por el… y ahora… 8 años después luchamos para hacer entender que Grid no sólo es la meta…es el principio, el camino, el aprendizaje, el viaje… el objetivo es la comunicación independiente.
Aquella decisión nos ofreció la oportunidad de conocer, un cartón con fotos, celo y un indeleble. Un mini álbum con fotos de familiares y objetos. Grid impreso, comunicador impreso por categorías, una riñonera con mil pictogramas, PECS en todas sus fases, PECS en IPad, Grid creado con un modelo por campos semánticos. Y por fin un comunicador robusto con vocabulario núcleo en GRID.
Casi nada… los sentimientos viajan entre la pena de no a ver empezado con un GRID robusto y la oportunidad de aceptar que en el camino aprendimos mucho y que si ese fue el camino recorrido es porque debíamos de aprender mucho de todo ello.
Háblanos del recorrido llevado a cabo con el desarrollo de la comunicación y la alfabetización con vuestro hijo/a.
No sabíamos ni la mitad de lo que sabemos ahora, pero las ganas, la fuerza y el entusiasmo sobraban igual que ahora.
Para todas esas familias que empiezan por el TOP, valorar la suerte y la oportunidad que tenéis. No me lamento de no haber tenido los conocimientos y las oportunidades que hoy disponemos pero el camino hubiera sido muy distinto.
Empezamos muy rústicamente, con un cartón y unas imágenes para que Aitor pudiera expresar aquello que quería. Nuestra única necesidad iba dirigida a la petición.
Crecimos, avanzamos y nos amoldamos a cada cambio continuo y aprendizaje continuo de Aitor en aquel momento.
Y aunque seguramente nadie espera que hable de ello, nuestra historia no estaría completa sino hablase de PECS.
Nos abrió un camino de comunicación que hasta entonces no habíamos logrado. Nos dio la oportunidad de trabajar la intención comunicativa, y el iniciar una petición, la espontaneidad y la generalización, realizando peticiones en bares, tiendas… en entornos no familiares. Nos comunicábamos, el buscaba entre las páginas, elegía lo que quería y lo pedía, hacía frases y entregaba su petición con total independencia. Solo conocíamos esto y nos funcionaba.
Y vino, un paso más… iPad y App PECS IV. Maravilloso, rápido de configurar, se acabo imprimir, plastificar y cortar… atractivo para él y para su entorno.
Pero… Aitor siguió avanzando y PECS dejó de cubrir sus necesidades. Y ahí recordamos nuestro objetivo… GRID 3 estaba en nuestras manos…
Pero como ya todos sabemos, el tener un comunicador no hace que sepas comunicarte… y nosotros, autodidactas, configuramos un Grid por campos semánticos. Así que no funciono como debería!
Fue unos años después, tras un paró por motivos familiares, retomamos el aprendizaje con Begoña Llorens gracias a la oportunidad de un proyecto de Asa, la Asociación del Síndrome de Angelman que ha apostado siempre en la formación y en la comunicación para el bien estar de nuestros hijos.
Y ahora él es feliz, comunica, cuenta, bromea, whatsappea, cuenta cuentos y pide al asistente de Google que le ponga su música preferida en Spotify.
Que la diferencia y la importancia es evidente, os dejo la evolución en un vídeo. Todo esto gracias a un software robusto de comunicación (Grid3) robusto y bien diseñado por Lera Zuazolazigorraga de La Fábrica de Palabras.
¿Qué tipo de dificultades os habéis ido encontrando por el camino y cómo las habéis podido salvar?
La falta de información, de perspectiva, de conciencia sobre lo importante que esto es para ellos y para nosotros. No es un capricho, “no es algo que esta bien pero… tampoco es necesario”
Es necesario, pero es más que eso… es un derecho. Es su derecho.
¿Qué camino os queda por recorrer?
Todo… esto acaba de empezar… Nos queda mucho por hacer.
La alfabetización es nuestro nuevo reto… estamos en los principios pero con mucha ilusión, entusiasmo y ganas. Aprendimos hace mucho que esto es una carrera de fondo… seguiremos trabajando y disfrutando de esos primeros garabatos y esa primera A, autónoma, perfecta y maravillosa.
Un mensaje para otras familias.
No importa el camino que os ha tocado vivir, no hay nada perfecto. Cada uno lo hace lo mejor que sabe y puede en cada momento. Escuchar, aprender, no dejéis de formaros, de saber más, de intentarlo, de echarle ganas, de seguir cuando funciona y de atreveros a cambiar cuando no va bien. Leer de todo, saber de todo y hacerlo vuestro. Convertirlo en algo único, vuestro, de él o de ella, personal, especial y que se ajuste a vuestro estilo de vida, familiar, escolar, personal, económica… nada está mal y todo está bien. Se trata de que se ajuste al usuario y a su entorno, no a teorías ni a libros.
Hacerlo vuestro y especial, porque todos somos diferentes, únicos y especiales.
Un mensaje para los profesionales de la salud y la educación.
No es un trabajo lo que tenéis entre manos, tenéis el futuro de estos niños y niñas. Esas ocho horas que pasan en la escuela son un tiempo de oro que nunca volverá.
Sois una pieza clave en el futuro de nuestros hijos e hijas, sus posibilidades de aprendizaje, su independencia y su autonomía depende mucho de vuestro trabajo. Os necesitamos en el mismo barco dando el 200%, remamos todos en la misma dirección y queremos ser un equipo.
Un mensaje para la administración.
Estamos aquí. Pido que vengan a conocernos a todos, sus necesidades, nuestros miedos, nuestra frustración, nuestra vida tan diferente a la de los demás. Aquí no hay confort, aquí hay lucha continua, sufrimiento, alegría, pasión, uniones que nunca se rompen, personas increíbles creciendo día a día. Pido que sean justos, buenas personas y pido empatía de la buena.
Lo que deben hacer, cambiar y mejorar… no hace falta que lo diga yo. Deberían de saberlo ellos.
