Tengo un hijo sin lenguaje oral ¿Cómo puedo ayudarle?
El término Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) procede del inglés Augmentative and Alternative Communication y designa un ámbito de conocimiento que se ocupa de buscar e implementar vías alternativas para lograr la comunicación de personas con necesidades complejas de comunicación. La propiedad común a este grupo de personas es la ausencia de habla o un habla muy restringida, si bien las causas por las que una persona carece de lenguaje oral son numerosas.
La CAA se clasifica en CAA sin ayuda (cuando la comunicación se aumenta o apoya con signos manuales o alguna parte del cuerpo, sin ninguna herramienta externa) y CAA con ayuda (cuando la comunicación se apoya de objetos, paneles de comunicación, productos electrónicos o tecnológicos)
¿Qué son los SAAC?
Los Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación (SAAC) son un conjunto estructurado de códigos no vocales que incluyen soportes físicos o no y que sirven para proporcionar una comunicación funcional, espontánea y generalizable a personas con necesidades de apoyo en el lenguaje y la comunicación.
¿Cuáles son los beneficios de la CAA?
La CAA tiene numerosas ventajas y beneficios entre los que destacan:
- Mejoría de las habilidades comunicativas funcionales
- Mejoría en los desafíos conductuales
- Mejoría de las habilidades lingüísticas expresivas
- Mejoría de las capacidades lingüísticas comprensivas
- Mejoría en la producción del habla
- Mejoría de las habilidades relacionadas con la alfabetización
Los mitos son creencias populares que carecen de fundamento científico y que se difunden como realidad sin serlo. Suponen un riesgo y una falta de oportunidad para la implementación de un sistema de comunicación en muchas personas.
Los mitos de la CAA entre los profesionales son:
- MIto 1: La CAA es el último recurso en la rehabilitación del habla y del lenguaje
- Mito 2: La CAA entorpece o impide el desarrollo del habla
- Mito 3: Es necesario tener ciertas capacidades previas para beneficiarse de la CAA
- Mito 4: Los dispositivos con salida de voz son solo aptos para niños con buen nivel cognitivo.
- Mito 5: Hay que tener cierta edad para beneficiarse de un SAAC
- Mito 6: Existe una jerarquía de representación de símbolos desde los objetos hasta la palabra escrita
Los mitos sobre la implicación familiar son:
- Mito 1: La CAA no puede ser implementada en rutinas diarias
- Mito 2: Los sistemas de CAA son muy estresantes para las familias.
- Mito 3: Los dispositivos con salida de voz son demasiado difíciles para que las familias los usen con sus hijos/as
- Mito 4: La CAA es solo para el entorno familiar cercano
- Mito 5: La comunicación no debe ser una prioridad en la atención temprana
Todas las personas tienen el derecho de poder comunicarse y aprender una alternativa sólida y eficaz a la comunicación hablada, cuando esta no sea posible.
En la legislación española, el derecho a la comunicación se reconoce como un derecho fundamental vinculado a la dignidad, la igualdad y la participación social de todas las personas. Diversas normas, como la Constitución Española (art. 20), la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social (Real Decreto Legislativo 1/2013) y la Ley 8/2021, refuerzan el deber de garantizar los medios necesarios para una comunicación efectiva. En este marco, la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) se contempla como un apoyo esencial para que las personas con dificultades en el habla o el lenguaje puedan ejercer plenamente su derecho a expresarse, comprender, participar y decidir en igualdad de condiciones, tanto en el ámbito educativo como social y sanitario.
En la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPD), adoptada por la ONU y ratificada por España en 2008, el derecho a la comunicación ocupa un lugar central. La Convención reconoce en su artículo 2 el concepto de “comunicación” en un sentido amplio, que incluye los sistemas y modos aumentativos y alternativos de comunicación (CAA). Además, el artículo 21 obliga a los Estados Parte a facilitar el uso y acceso a la CAA y a otras formas de comunicación accesible en todos los contextos, garantizando que las personas con discapacidad puedan expresarse libremente y recibir información en el formato que elijan. También el artículo 24, sobre educación inclusiva, destaca la importancia de proporcionar los apoyos necesarios, entre ellos los sistemas de comunicación adecuados, para asegurar el aprendizaje y la participación plena.
Además, la declaración de los derechos en comunicación, desarrollados en 1992 y actualizados en 2016, por el National Joint Committee on the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, establece el derecho de las personas a influir, a través de la comunicación, en las condiciones de su existencia (Brady et al, 2016)
Las características que requiere un SAAC (Zangari y Van Tatenhove (2009) para apoyar un desarrollo del lenguaje adecuado son:
- El SAAC debe estar en múltiples modalidades y formatos
- El SAAC debe estar basado en un código lingüístico
- El SAAC debe tener una selección de vocabulario equilibrado
- El SAAC debe tener lenguaje formulado (frases predefinidas)
- El SAAC debe favorecer la adquisición de la gramática
- El SAAC debe crecer con el usuario
- El SAAC debe tener acceso al alfabeto
- El SAAC debe fomentar el desarrollo de todas las funciones de la comunicación
- El SAAC debe favorecer la reparación de todas las funciones comunicativas
¿Cuáles son los componentes de los SAAC?
- El contenido del SAAC. Un código que puede ser fotográfico o alfabético.
- El soporte. Un medio físico o material donde se organiza y almacena el contenido. Puede ser papel, cartón, dispositivos de baja o alta tecnología. A veces se usa la palabra “comunicador” (en ingl. talker) para denominar el soporte junto con su contenido.
- El acceso. Un modo de acceder al soporte para elegir y señalar el contenido. En el acceso, además de señalar con el dedo (acceso táctil) pueden intervenir tanto productos de apoyo (también denominadas ayudas técnicas) como diferentes opciones o modos para acceder a un contenido deseado (ej. barrido o escaneo de diversos tipos). Los propios comunicadores también son productos de apoyo en sí mismos (productos de apoyo para la comunicación).
El proceso de valoración en CAA se realiza desde el Modelo de Participación (Beukelman y Mirenda, 1988; actualizado en 2013).
El Modelo de Participación en CAA es un marco de referencia centrado en la persona que guía la evaluación y la intervención en CAA. Se basa en analizar y promover la participación del usuario de CAA en actividades significativas, para identificar barreras y diseñar los apoyos necesarios. Este modelo distingue entre barreras de oportunidad (relacionadas con las actitudes, conocimientos o políticas del entorno) y de acceso (vinculadas a las capacidades físicas, cognitivas o al uso de la tecnología). El objetivo es eliminar dichas barreras y fomentar la participación activa, autónoma y socialmente relevante de la persona en todos los contextos de su vida.
Foto de Hannah Busing en Unsplash
La valoración se debe realizar en un equipo transdisciplinar que incluya tanto a la familia como a los distintos profesionales. Según este marco de referencia, los miembros del equipo de CAA deben contemplar los siguientes cuatro aspectos:
- Identificar patrones de participación y necesidades de comunicación
- Identificar las barreras para la participación.
- Planificar e implementar intervenciones.
- Evaluar la efectividad de la intervención.
Tras el proceso de valoración podremos identificar el punto de partida del usuario, que según el Continuo de la CAA se puede establecer en tres puntos de partida diferentes:
- Emergente
- Dependiente del contexto
- Independiente
Es importante tener en cuenta que la valoración del usuario de CAA no predice hasta dónde podrá avanzar la persona usuaria de CAA con el apoyo de un equipo bien capacitado y con una valoración sistemática y sostenida en el tiempo. Tan sólo nos marca el punto de partida.
