Nuestra historia
Describir en pocas líneas cómo surgió AlfaSAAC no es tarea fácil. Nuestros caminos fueron paralelos y cercanos en el tiempo. Todas, excepto Begoña, logopeda con más de dos décadas de experiencia, llegamos al mundo de la Comunicación Aumentativa y Alternativa gracias a la necesidad de ofrecer una vía de acceso alternativa al lenguaje oral a nuestros hijos e hijas, todos ellos con importantes retos comunicativos. Ante la ausencia de información, Ana M. tuvo que viajar a Alemania para formarse y saber por dónde empezar a desarrollar la intención comunicativa de su hijo, que entonces sólo contaba con 18 meses. Hoy en día, Dani sigue teniendo limitaciones severas de movilidad, pero es capaz de “hablar con los ojos” y gracias a su SAAC ha sido uno de los pocos niños con su condición en pasar a Educación Secundaria Obligatoria en España. Ana J., Bea, Patri y Ruth comparten el diagnóstico de Síndrome de Angelman de sus hijos. Cristina, Oriol, Marina y Clara tienen importantes desafíos en el lenguaje oral. Patri fue una de las pioneras en poner en marcha un proyecto con la Asociación Síndrome de Angelman y BJ-Adaptaciones (actual Qinera) y, con muchas preguntas, se adentraron en el mundo de la estimulación del lenguaje asistido con un sistema de comunicación robusto (que incluía aquellas características necesarias para la adquisición del lenguaje) instalado en un comunicador dinámico con salida de voz. Gracias a esta oportunidad, muchas horas de esfuerzo y de enseñanza, hoy pueden comentar lo que quieren, cómo se sienten, en definitiva, pueden contar y expresar lo que piensan. Clara, más pequeña, empezó unos años más tarde, pero sus avances después siete años son impresionantes y actualmente puede usar la lectoescritura para comunicarse. Queda mucho por avanzar, el camino del lenguaje es infinito y siempre se pueden aprender competencias nuevas, pero con las estrategias y la compañía adecuada han conseguido pequeños y grandes pasos que son, a la vez, hitos gigantes para ellos/as y para nosotras.
No obstante, recorrer este camino no ha sido fácil. Hemos tenido que invertir muchas horas de formación y esfuerzo. Y somos conscientes de que no todas las familias tienen los recursos, las oportunidades o posibilidades de hacer el trayecto que hemos hecho nosotras. Sin duda, Begoña, referente en el campo de la CAA en España, ha sido quién articuló y posibilitó el nacimiento de AlfaSAAC. Su generosidad, impulso y acompañamiento permanente nos puso en contacto. En noviembre de 2019 Ana J. y Ruth viajaron hasta Coventry a la Communication Conference organizada por la Angelman UK Association y, a la vuelta, organizaron dos webinarios gratuitos (webinar 1 y webinar 2) para trasladar a las familias y profesionales españoles todo lo aprendido.
Quedar entre los ocho finalistas (entre cerca de 200 proyectos) en el programa SpinUOC de la Universitat Oberta de Catalunya, ganar el premio a la iniciativa de Hyundai “Tan grande como quieras ser” con más de 23000 votos, gracias al apoyo de familias y terapeutas, y quedar entre los doce finalistas de la Iniciativa BValue organizada por la Ship2BFoundation, nos dio el empuje último que necesitábamos para poner en marcha el proyecto con el que todas habíamos soñado.
Ana M. ha colaborado de forma continuada con universidades en la divulgación científica del ámbito y dirigió el proyecto de Capaces de Comunicar, con la colaboración de la FECYT. Patricia ha creado el blog “Comunicándome con Oriol”, desde el que comparte su experiencia. Ruth, por su parte, las comparte en el canal de YouTube “Clara habla con CAA”. Además de esta tarea divulgadora, en los últimos años hemos colaborado con diferentes investigaciones y proyectos de investigación en el ámbito de la CAA que han dado como resultado diversas publicaciones y presentaciones tanto en el ámbito nacional como internacional. Todas, hemos intentado estar siempre al lado de otras familias, ofreciendo nuestra ayuda cuando decidían adentrarse en este complejo y a la vez maravilloso camino de la Comunicación Aumentativa y Alternativa.
Nuestro convencimiento sobre los derechos de las personas con discapacidad nos ha llevado a querer poner al alcance de todos las buenas prácticas y el conocimiento actualizado basado en la evidencia científica, para que todas las familias y profesionales (maestros, logopedas, terapeutas ocupacionales, entre otros) puedan sentirse acompañados en el largo camino de dar voz a las personas que pueden comunicarse con la implementación adecuada de un SAAC.
