Divulga CAA
La tribu de la CAA: la importancia de crear equipo
El pasado sábado 10 de abril tuvimos el placer de asistir al evento que organizamos junto con la Fundación Romper Barreras “CAA en primera persona: diálogos entre familias y profesionales” .
Fue una tarde repleta de historias e historia, experiencias, emociones y encuentros. Tuvimos el placer de escuchar los relatos en primera persona de tres familias: Almike, madre de Aitor, Laura, madre de Joel y Raquel, madre de Álex. Todas nos brindaron generosamente sus vivencias en el camino de acompañar a sus hijos en la implementación de la CAA. Además, contamos también con Candela Imbernón, doctora en pedagogía y profesora de la Universidad La Salle, que nos hizo un maravilloso recorrido por la historia de la CAA en nuestro país.
Barreras, incertidumbre, desconocimiento, soledad, acompañamiento, ilusión, altas expectativas, equipo… fueron algunos de los contenidos que pudimos escuchar. El camino de acompañar a un niño o niña en la adquisición de la competencia comunicativa mediante un sistema alternativo y aumentativo de la comunicación es complejo pero, sin lugar a dudas es posible. Y, sobre todo, es un derecho.
Uno de los pilares fundamentales de este proceso es la construcción de la tribu de la CAA. Este término, prestado de la ponencia que Tracy Campbell realizó en las Jornadas sobre CAA organizadas por la Asociación Síndrome de Angelman de Reino Unido, viene a poner el foco en la importancia de crear equipo entre todos los agentes implicados en la toma de decisiones sobre la valoración e implementación de la CAA. Nuestra compañera Begoña Llorens ya realizó una entrada en su blog sobre esta cuestión que os animamos a leer.
La investigación sugiere que muchas veces no se implica a la familia ni a la persona con necesidades complejas de comunicación en el proceso de toma de decisiones sobre la valoración y la implementación (McNaughton et al., 2008). En cambio, las familias y los propios usuarios de CAA juegan un papel fundamental en todos los aspectos relacionados con la enseñanza de la CAA.
El lenguaje surge y se desarrolla en contextos naturales y en interacción, especialmente en los entornos familiares. Por este motivo, las familias y los usuarios deben participar en cada una de las etapas de este camino. La familia es la que acompaña al niño/a en su desarrollo, quién lo/a conoce y sus aportaciones son claves para determinar el rumbo a seguir.
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La valoración e implementación de la CAA no afecta sólo a la persona con necesidades de comunicación y a su familia, sino que implica a todos los interlocutores con los que el usuario de CAA se relaciona. Estos interlocutores juegan un rol clave en el éxito o fracaso de la intervención, por lo que su presencia en la planificación es fundamental.
En una entrada anterior nos detuvimos en la importancia de tener interlocutores expertos y entrenados que puedan ayudar a salvar las barreras comunicativas con las que tienen que lidiar cada día estas personas. Es fundamental que todos los profesionales de la escuela, centro de atención temprana, del ámbito privado, etc. formen equipo junto a la familia para acompañarla en el largo y costoso proceso de implementación de un SAAC.
Robinson y Solomon-Rice (2009) identificaron una serie de factores que podrían contribuir al proceso colaborativo de la CAA:
- Dar tiempo y recursos para la creación del equipo.
- Establecer métodos de comunicación efectivos.
- Comprometerse con la colaboración.
- Trabajar de manera consistente en el desarrollo y valoración del equipo.
Por su parte, McNaughton y cols (2010) describieron algunas de las habilidades necesarias para que esto se produzca:
- Escuchar y comunicar con respeto.
- Realizar preguntas abiertas que ayuden a entender la situación.
- Centrarnos en las cuestiones fundamentales.
- Definir un primer paso por el que comenzar.
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Nos gustaría finalizar esta entrada agradeciendo a Almike, Laura, Raquel y Candela su colaboración y generosidad con la comunidad de CAA. ¡Gracias!
No queremos dejar de hacer un guiño al conocido lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”, utilizado en las movilizaciones activistas por los derechos de las personas con discapacidad.
La colaboración familia-profesional es clave para el éxito del proceso.
¡Creemos equipo!
Bibliografía
- McNaughton, D., Rackensperger, T., Benedek-Wood, E., Krezman, C., Williams, M. B., & Light, J. (2008). “A child needs to be given a chance to succeed”: Parents of individuals who use AAC describe the benefits and challenges of learning AAC technologies. Augmentative and Alternative Communication, 24, 43–55. doi:10.1080/07434610701421007
- McNaughton, D., & Vostal, B. R. (2010). Using active listening to improve collaboration with parents. Intervention in School and Clinic, 45, 251–256. doi:10.1177/1053451209353443
