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Derechos en comunicación

La declaración de los derechos en comunicación, desarrollados en 1992 y actualizados en 2016, por el National Joint Committee on the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, establece el derecho de las personas a influir, a través de la comunicación, en las condiciones de su existencia (Brady et al, 2016). A continuación listamos y explicamos cada uno de ellos:

Los seres humanos nacemos con una predisposición especial para las relaciones sociales y nos desarrollamos en relación con los demás (Berger, 2012). Las amistades son cruciales para la calidad de vida porque reducen los sentimientos de soledad, favorecen la autoestima y ofrecen un valioso apoyo emocional. Las interacciones en la primera infancia construyen las bases para las relaciones de amistad en el futuro: tener en cuenta al otro/a, compartir contenidos propios, iniciar acciones conjuntas y mantenerlas, responder a los demás, dialogar, etc. (Downing y Falvey, 2015). Y, puesto que las amistades se desarrollan mediante las interacciones con los demás, se ven necesariamente influidas por nuestras habilidades comunicativas (Hughes y Carter, 2008), de modo que las personas con competencias comunicativas funcionales y efectivas tienen menos probabilidades de depender de los demás y de estar aislados (Warren, 2000). Así lo expresa Lance McLemore, usuario de de CAA desde la juventud:

Sin comunicación ni relaciones sociales eres invisible, de alguna manera es como estar muerto (…). La falta de conexión con los demás es la parte más dificil de tener dificultades para la comunicación”

(McLemore, 2021)

Las personas con limitaciones en la comunicación tienen que lidiar con importantes barreras de acceso y de oportunidad que les dificultan las relaciones sociales. A su ausencia de lenguaje oral o habla restringida, unidas a potenciales dificultades motrices y sensoriales, se suman las innumerables barreras de oportunidad del entorno y del contexto, tales como la falta de acceso a los sistemas aumentativos y alternativos eficaces, interlocutores que no ofrecen oportunidades comunicativas o metodologías de enseñanza que permitan la adquisición de una competencia comunicativa sólida (Beukelman y Light, 2020).

No puedo negar que mis dificultades comunicativas acabaron interfiriendo de manera significativa en mi vida…acabé por evitar la interacción con los demás, evitaba preguntar o responder preguntas en clase…de alguna forma, me sentía como un prisionero, estaba atrapado detrás de una pared que nadie más veía”

(McLemore, 2021)

Los estudios científicos concluyen que los entornos inclusivos tienen un efecto positivo sobre el desarrollo de las habilidades lingüísticas, pues se construyen contextos más ricos en oportunidades comunicativas (Jorgensen, 2018). Además, las intervenciones que promueven las interacciones y relaciones entre los/as usuarios/as de CAA y sus iguales se han demostrado beneficiosas para el establecimiento de relaciones sociales. 

En definitiva, las personas usuarias de CAA tienen derecho a tener amigos y vida social, y para garantizarlo, debemos ofrecerles un entorno que asegure las oportunidades de aprendizaje lingüístico. Como interlocutores, debemos entrenar nuestras habilidades y gestionar nuestras propias barreras actitudinales, pues estas suponen grandes obstáculos en el desarrollo de las competencias comunicativas y sociales de las personas con necesidades complejas de comunicación.

Bibliografía

Berger, K. (2012). Psicología del desarrollo, infancia y adolescencia. Editorial Panamericana.

Beukelman, D. y Light, J. (2020). Augmentative & Alternative Communication. Supporting children and adults with complex communication needs. Paul H. Brookes Publishing Co. 

Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., … Wilkinson, K. (2016). Communication Services and Supports for Individuals with Severe Disabilities: Guidance for Assessment and Intervention. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(2), 121. 

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Hughes, C., y Carter, E.W. (2008). Peer buddy programs for successful secondary school inclusion. Paul H. Brookes Publishing Co.

Jorgensen, C. M. (2018). It’s more than “Just being in”. Paul H. Brookes Publishing Co.

McLemore, L. (12 de octubre de 2021). Relationships and AAC. The USAAC webinar series (ISAAC). https://www.youtube.com/watch?v=kGdvWG1ySVI&t=10s

Warren, S.F. (2000). The future of early communication and language intervention. Topics in Early Childhood Special Education, 20(1), 33–37.

Son muchas las razones por las que nos comunicamos. Janice Light (1988) enumeró cuatro funciones básicas para la Comunicación Aumentativa y Alternativa: establecer relaciones sociales, compartir información, usar rutinas sociales y formular peticiones y deseos. 

En esta última función apelativa o conativa, el emisor espera iniciar o modificar la conducta del receptor, y ya  hace ya varias décadas que esta investigadora alertó de que la mayoría de las intervenciones de CAA estaban centradas en fomentar y enseñar esta función lingüística, olvidando el resto de funciones comunicativas, fundamentales en el desarrollo global de las personas en comunidades sociales (Light, 1988). 

Sin olvidar el valor de la petición, es importante tener en cuenta que estas interacciones suelen ser cortas (su duración se ciñe a una respuesta sí/no, dar el objeto o llevar a cabo la acción requerida), se dan en interacciones diádicas (solo dos personas), son altamente predecibles y ponen el énfasis en el contenido de la petición (Light, Beukelman y Reichle, 2003; Beukelman y Light, 2020). Se ha señalado también que los interlocutores de personas con dificultades en el habla solemos apoyarnos en esta función, dado que son interacciones que generan satisfacción, al ver resuelta una necesidad. Es decir, se genera en ellas un bienestar que calma la incertidumbre producida en estas conversaciones artificiales, en las que invertimos un gran esfuerzo en clarificar los contenidos y entender lo que el usuario de CAA nos está intentando transmitir (Carke, 2016). Por este motivo, Sheldon y Jones-Wohleber (2020) proponen hablar de “abogar por peticiones y deseos” en vez de petición.

Este cambio de mirada amplía la función de la petición, más allá de pedir objetos o acciones, e introduce la importancia de la autodeterminación. Como interlocutores, es importante ayudar a las personas con necesidades complejas de comunicación a desarrollar sentimientos de autoestima, que a su vez les ayudará a ser capaces de pedir su comida o actividad favorita, pero también les proporcionará el impulso para poner en marcha la participación plena, la autoconfianza y los proyectos personales a lo largo de la vida.

Abogar por necesidades y deseos promueve la participación plena, la autoconfianza y la búsqueda y consecución de proyectos personales a lo largo de la vida”

Bibliografía

Beukelman, D. y Light, L (2020). Augmentative & Alternative Communication. Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs. Paul H. Brookes Publishing Co. . 

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Light, L., Beukelman, D. y Reichle, J.(2003). Communicative Competence for individuals who use AAC. From Research to Effective Practice. Brookes Publishing.

Sheldon, E. y Jones-Wohlever, T. (2020). Angelman Syndrome for Educators. Closing the Gap.

Las personas nos desarrollamos en sociedad. A lo largo de la vida vamos experimentando numerosas relaciones sociales y con ellas aprendemos habilidades para crecer en comunidad y forjar nuestra identidad. Aprendemos a entender que los demás tienen ideas, deseos y emociones diferentes a las nuestras, a interesarnos por el otro e incluirlo en la interacción, a respetar los espacios y turnos de la conversación, etc. (Nelson, 2007).

En este baile de relaciones se insertan también otras habilidades clave para nuestra calidad de vida, como la posibilidad de negar, rechazar o decir NO. La comunicación implica compartir nuestros pensamientos, pedir y proporcionar información, mantener relaciones sociales y, como no, poder rechazar aquello que no queremos. La negación es fundamental en el desarrollo del ser humano (Fonagy et al., 2005). Por lo general, las personas disponen de un amplio registro lingüístico para rechazar aquello que no quieren o no les gusta. Sin embargo, las personas sin lenguaje oral, salvo que obtengan el apoyo adecuado a través de un sistema alternativo de comunicación, no pueden hacer uso de este amplio registro de funciones comunicativas, entre las que se encuentra el rechazo (Beukelman y Light, 2020). La imposibilidad de comunicar el NO de manera efectiva desemboca, en muchas ocasiones, en frustración y comportamientos disruptivos y desafiantes, con el consiguiente impacto negativo en las relaciones interpersonales y el bienestar emocional. De igual modo, la capacidad de decir que NO es prioritaria para el desarrollo de la autoconciencia e identidad y la prevención de posibles situaciones de abuso en el futuro (Downing et al., 2015).

Los usuarios de CAA tienen menos oportunidades para poder expresar su malestar 

Por ese motivo, como interlocutores de usuarios de CAA es fundamental que les ayudemos con esta función lingüística desde la edad temprana (Beukelman y Light, 2020). En primer lugar, a través de nuestras respuestas de rechazo, pues el modo en que les negamos sus peticiones será determinante para su comprensión (Fonagy et al., 2005); en segundo lugar, validando y legitimando sus intentos de rechazar cualquier objeto o actividad. Esto, obviamente, no equivale a acceder a todas sus peticiones, y los usuarios de CAA, como cualquier otro hablante, deben tener la oportunidad de aprender que sus deseos (de rechazar algo) son legítimos, aunque no se puedan cumplir en ese momento. La posibilidad de decir que NO debe estar incluida en cualquier plan de intervención de CAA como un objetivo prioritario. Con este fin, debemos asegurarnos de que el vocabulario de su SAAC permite la expresión de la negación con palabras como NO, PARAR, NO QUIERO, NO ME GUSTA y modelarlas, así como atender a sus emociones de protesta, narrarlas, explicitarlas y responder a ellas (Zangari, 2020).

Es por tanto fundamental que como interlocutores de usuarios de CAA  pongamos a  su disposición  las herramientas necesarias para que pueda rechazar. Tener la oportunidad de controlar el entorno, sin duda, favorecerá sus sentimientos de autodeterminación y prevendrá un potencial sufrimiento emocional a largo plazo

Bibliografía

Beukelman, D. y Light, L (2020). Augmentative & Alternative Communication. Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs. Paul H. Brookes Publishing Co.

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Fonagy, P., Gergely, G., Jurist, E., y Targe, M. (2005). Affect Regulation, Mentalization and the Development of the Self. New York: Other Press.

Nelson, K. (2007). Young minds in social worlds. Experience, meaning, and memory. Harvard University Press.

Light, J. (1988). Interaction involving individuals using augmentative and alternative communication systems: State of the art and future directions. Augmentative and Alternative Communication, 4, 66–82.

 Light, J y McNaughton, D. (2014). Communicative Competence for Individuals who require Augmentative and Alternative Communication: A New Definition for a New Era of Communication?. Augmentative and Alternative Communication, 30(1),1-18.

La competencia emocional se refiere a la habilidad para regular las emociones e incluye estrategias para ser capaz de identificar las emociones propias y ajenas, etiquetarlas, actuar sobre ellas y comunicarlas de manera efectiva (Na et al., 2016). Esta competencia es clave para hitos del desarrollo vinculados a las relaciones sociales, la inclusión en la comunidad, la comunicación, la autodeterminación y el progreso académico (Wilkinson et al., 2021). 

Aunque los vínculos entre el lenguaje y la competencia emocional aún se están estudiando, se sabe que existe una relación directa entre ellas en niños/as con lenguaje oral (Beck et al., 2011). Desde bien temprano, los progenitores guían de forma oral a los niños/as en la identificación, regulación y expresión apropiada de las emociones. El lenguaje sirve, pues, como catalizador del mundo emocional propio. Aunque no hay muchos estudios sobre el tema en personas con discapacidad, el conocimiento disponible sobre el desarrollo social y psicológico apunta a que la comunicación juega un papel primordial. Por un lado, el modelado y andamiaje que damos para etiquetar, discutir y razonar acerca de las emociones propias y ajenas es, si cabe, más relevante cuando la interacción implica a niños con lenguaje oral ausente o restringido; por otro, la investigación sugiere que la mayoría de las conductas disruptivas tienen una clara función comunicativa (Wilkinson et al, 2021).

Por tanto, la comunicación juega un papel fundamental en la capacidad para manejar emociones, especialmente para personas sin lenguaje oral que dependen de un sistema de comunicación aumentativo para poder expresarse. Beukelman y Light (2020) recogen bastantes trabajos que relacionan las dificultades lingüísticas con los desafíos conductuales y las dificultades de regulación emocional. Se explica, entre otros factores, a barreras como las dificultades de sus padres y otros interlocutores para ayudarles en esta gestión de las emociones, a los mitos sobre el uso de Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) y a las limitaciones tecnológicas. La falta de vocabulario sobre las emociones es un obstáculo para expresarlas y manejarlas, y además provoca dificultades añadidas en el resto de áreas del desarrollo (Blackstone y Wilkins, 2009).

Los niños y niñas sin lenguaje oral tienen más riesgo de presentar problemas en la gestión de las emociones y la CAA es un instrumento clave para desarrollarla  

En definitiva, los niños y niñas sin lenguaje oral tienen más riesgo de presentar problemas en la gestión de las emociones y la CAA es un instrumento clave para desarrollarla. Numerosos estudios han demostrado los beneficios de la CAA en el desarrollo del lenguaje en personas con lenguaje oral ausente o restringido, así como el papel central de los interlocutores en este proceso (Kent-Walsh et al., 2015). Es, por tanto, fundamental que los usuarios de CAA puedan expresar y comunicar las emociones con su sistema de comunicación y esto incluye tanto vocabulario relacionado con las emociones, como un amplio rango de fórmulas programadas del tipo “necesito un minuto”, “me encuentro muy mal”, etc. Los interlocutores debemos facilitar experiencias de aprendizaje emocional en nuestras interacciones comunicativas en entornos naturales (Rangel-Rodríguez, Badia y Blanch, 2021), pues, tener la oportunidad de identificar y comunicar las emociones es, sin duda, fundamental para el desarrollo a largo plazo de esta población.

Los interlocutores debemos facilitar experiencias de aprendizaje emocional en nuestras interacciones comunicativas en entornos naturales

Bibliografía

Blackstone, S., & Wilkins, D. P. (2009). Exploring the importance of emotional competence in children with complex communication needs. SIG 12 Perspectives on Augmentative and Alternative Communication, 18, 78–87

Beck, L., Kumschick, I. R., Eid, M. y Klann-Delius, G. (2011). Relationship between language competence and emotional competence in middle childhood. Emotion, 12, 503-515.

Rangel-Rodríguez, G. A., Badia, M., & Blanch, S. (2021). Encouraging Emotional Conversations in Children With Complex Communication Needs: An Observational Case Study. Frontiers in Psychology, 12, 2225. 

Kent-Walsh, J., Murza, K. A., Malani, M. D., & Binger, C. (2015). Effects of Communication Partner Instruction on the Communication of Individuals using AAC: A Meta-Analysis. AAC: Augmentative and Alternative Communication, 31(4), 271–284. 

Na, J., Wilkinson, K., Karny, M., Blackstone, S. & Stifter, C. (2016) A Synthesis of Relevant Literature on the Development of Emotional Competence: Implications for Design of Augmentative and Alternative Communication Systems. American Journal of Speech-Language Pathology, 25(3), 441–52.

Wilkinson, K. M., Na, J. Y., Rangel-Rodríguez, G. A., and Sowers, D. J. (2021). Fostering communication about emotions: aided augmentative and alternative communication challenges and solutions. En: T. Ogletree (ed) Augmentative and Alternative Communication: Challenges and Solutions (313-338), Plural Publishing Inc.

A lo largo de la vida tomamos numerosas decisiones. Decidimos acerca de cuestiones cotidianas, por ejemplo, la ropa que nos pondremos o nuestras preferencias para desayunar; pero también decidimos cuestiones trascendentales encaminadas a conseguir nuestros objetivos vitales: las personas con las que nos  queremos relacionar, los estudios que preferimos, el lugar en el que vivir o el trabajo que queremos desempeñar, entre otros muchos. Sin entrar en la complejidad de la libertad con la que elegimos –la existencia, o no, del libre albedrío ha sido un tema central a lo largo de la historia de la filosofía y de la ciencia (Libet, Freeman y Sutherland, 2000)–, es bien sabido que las personas con discapacidad se enfrentan con múltiples barreras para elegir y tomar sus propias decisiones (WHO, 2011). 

Poder elegir es una de las habilidades necesarias para alcanzar la autodeterminación, que implica autonomía, autorregulación, desarrollo psicológico y autorrealización (Wehmeyer, Agran y Hughes, 1998). Durante la primera infancia se manifiesta la autodeterminación cuando se expresa agrado, desagrado o preferencia por algo o alguien. Estas habilidades se sumarán de forma progresiva a otras como la toma de decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de logros y la observación de la propia conductas, entre otras competencias metacognitivas que posibilitan la conducta autodeterminada (Wehmeyer, et al., 2003).

La literatura ha relacionado la capacidad lingüística con la autodeterminación, pues el lenguaje permite el desarrollo de la identidad, la validación de nuestras creencias acerca de lo que somos y nuestra comprensión del mundo (Skutnabb-Kangas, 1996). Las personas con dificultades de comunicación tienen menos oportunidades de experimentar situaciones en entornos naturales en las que elegir y tomar decisiones (Downing y Falvey, 2015). Círculos sociales reducidos, entornos segregados y pocas opciones para decidir y controlar derivan en una escasa autodeterminación y promueven situaciones de vulnerabilidad. Diversos estudios (Hughes et al., 2012; Tomsa et al., 2021) apuntan, además, al elevado riesgo de esta población para estar expuestos a situaciones de abuso sexual o violencia.

Por todo esto, es imprescindible contribuir y apoyar el desarrollo de habilidades favorecedoras de una conducta autodeterminada. La Comunicación Aumentativa y Alternativa desempeñará un papel central al proporcionar oportunidades para el desarrollo comunicativo y lingüístico, así como la enseñanza de habilidades para la autodeterminación y autogestión. Los sistemas alternativos ayudan a experimentar y practicar estas habilidades críticas para esta población. Los interlocutores tenemos la responsabilidad de ofrecer los apoyos necesarios e incluso existen programas de enseñanza específicos, como el Modelo de enseñanza de la Autodeterminación (Shogren et al., 2019a) o la Toma de decisiones con apoyo (Shogren et al., 2019b).

Es imprescindible contribuir y apoyar el desarrollo de habilidades favorecedoras de una conducta autodeterminada.

Bibliografía

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Libet, B., Freeman, A. y Sutherland, K. (2000). The volitional brain. Toward a neuroscience of free will. Imprint Academic.

Shogren, K. A., Raley, S. K., Burke, K. M., & Wehmeyer, M. L. (2019a). The Self-Determined Learning Model of Instruction Teacher’s Guide. Kansas University Center on Developmental Disabilities.

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Skutnabb-Kangas, T. (1996). Language and Self-Determination. In D. Clark & R. Williamson (Eds.), Self-Determination: International Perspectives (pp. 124–140). London: The Macmillan Press and New York: St.Martin’s Press.

Tomsa, R., Gutu, S., Cojocaru, D., Gutiérrezbermejo, B., Flores, N., & Jenaro, C. (2021). Prevalence of Sexual Abuse in Adults with Intellectual Disability: Systematic Review and Meta-Analysis. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(4), 1–17. 

Wehmeyer, M. L, Agran, M. y Hughes, C. (1998). Teaching Self-Determination to Students UIT Disabilities. Basic Skills for Successful Transition. Paul Brookes Publishing Co.

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World Health Organization (2011). World Report on Disability. World Health Organization

El lenguaje y la comunicación se construyen con la interacción y se adquieren mediante la conversación (Tomasello, 2003). Los hablantes mantenemos numerosas conversaciones en nuestro día a día, hablamos de lo que nos gusta o disgusta, de lo que vamos a hacer, nuestros proyectos, compartimos emociones, opinamos… En definitiva, participamos como individuos y, con nuestras opiniones, influimos en las personas con las que nos relacionamos (Alant, 2017) . Las personas con necesidades complejas de comunicación tienen multitud de barreras, de acceso y oportunidad, que les impiden participar de forma activa en estas conversaciones, quedando relegados a un lugar secundario y pasivo en la conversación (Light, 1997).

Con nuestras opiniones influimos en las personas que nos rodean

Por este motivo, es prioritario que cuando nos relacionamos con algún usuario de CAA le ofrezcamos la oportunidad de que pueda compartir con nosotros sus opiniones y cualquier información que sea relevante para él o ella. Poder opinar es fundamental en el desarrollo de la conducta autodeterminada (Shogren, 2019). La función de compartir información es una de las cinco funciones principales de la comunicación descritas en Beukelman y Light (2020). Esta función es clave en el desarrollo del lenguaje y tiene como objetivo principal transmitir contenido e información a nuestro interlocutor, por lo que es fundamental para cualquier aspecto de la vida como la educación, el empleo o la salud. Debido a su complejidad, los mensajes que tienen esta función, suelen contener información nueva para el otro (menos predecible que otras funciones comunicativas, como aquellas en las que saludamos o pedimos algo, por ejemplo) sobre una amplia variedad de temas. Por ello, la precisión con la que se emite el mensaje será decisiva para que nuestro interlocutor entienda lo que estamos intentando decir (Beukelman y Light, 2020). 

Con los usuarios/as que no emiten mensajes de varias palabras o se encuentran en estadios emergentes de la comunicación, debemos ofrecerles la oportunidad de que compartan información por otros medios (comunicadores de tecnología media con mensajes pregrabados, material visual como álbumes de fotos, etc.) hasta que el SAAC sea un medio efectivo. Encontrarse en un estadio emergente de la comunicación no impide desarrollar esta función comunicativa (Downing y Falvey, 2005).

Los interlocutores debemos conversar con los usuarios de CAA y ofrecer un modelo adecuado de uso de su SAAC y del resto de materiales que median la interacción

Para ello, los interlocutores debemos conversar y ofrecer el modelo de uso de los distintos materiales, incluido el SAAC (Wood et al, 1998). Mientras conversamos, por lo general ofrecemos al usuario un input del lenguaje rico y descriptivo ajustado a las habilidades del usuario. De esta forma, fomentamos su desarrollo lingüístico comprensivo mientras devolvemos un andamiaje para su potencial desarrollo expresivo (Blockberger y Sutton, 2003).

Bibliografía

Alant, E. (2017). Augmentative and Alternative Communication: Engagement and Participation. Plural Publishing Inc.

Beukelman, D y Light, J. (2020). Augmentative & Alternative Communication. Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs. Brookes Publishing. 

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Downing, J. y Falvey, M. A. (2015). The importance of teaching communication Skills. En: J. Downing, A. Hanreddy, K. Peckham-Hardin. Teaching Communication Skills to Students with Severe Disabilities (1-23). Paul Brookes Publishing. 

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Shogren, K. A., Wehmeyer, M. L., Martinis, J., & Blanck, P. (2019). Supported Decision-Making: Theory, Research, and Practice to Enhance Self-Determination and Quality of Life. Cambridge University Press.

Tomasello, M.  (2003). Constructing language. A usage based theory of language acquisition.Harvard University Press

Wood, L. A., Lasker, J., Siegel-Causey, E., Beukelman, D. R., y Ball, L. (1998). Input framework for augmentative and alternative communication. Augmentative and Alternative Communication, 14(4), 261–267. 

En nuestro día a día participamos en interacciones en las que, frecuentemente, realizamos comentarios sobre determinados temas de la conversación y preguntamos acerca de aquellas cuestiones que más nos interesan o desconocemos. Una de las funciones principales por las que nos comunicamos es la habilidad para preguntar y pedir información acerca de aquello que desconocemos o nos interesa. Los niños de desarrollo típico disponen de diferentes recursos para aprender acerca del mundo que les rodea. Por un lado, disponen de variadas habilidades para observar y explorar el mundo que les rodea y, por otro, realizan preguntas para “obtener la información que quieren, sobre el tema que les interesa y en el momento que desean” (Baldwin y Moses, 1996, p. 1934, citado en Ronfard et al., 2018). Las preguntas forman parte del registro comunicativo desde etapas tempranas del desarrollo y diferentes estudios apoyan su papel en el desarrollo cognitivo (Chouinard, 2007). Además, la solicitud de información sirve para diferentes propósitos lingüísticos y comunicativos como mantener la fluencia de las conversaciones (función pragmática), establecer y mantener relaciones sociales (función social) y poner énfasis en un determinado contenido de la conversación, entre otros (Ronfard et al., 2018).

Las preguntas forman parte del registro comunicativo desde etapas tempranas del desarrollo y diferentes estudios apoyan su papel en el desarrollo cognitivo

Saber preguntar tiene implicaciones muy relevantes en el desarrollo (Mills et al., 2011) y, junto a la función de compartir información desempeñan un rol principal en las interacciones sociales.

Las personas con necesidades complejas de comunicación presentan barreras importantes barreras de oportunidad para el aprendizaje de un registro variado de funciones de la comunicación (Johnston et al., 2020). Una de las funciones más complicadas es la posibilidad de solicitar y preguntar por información. Diferentes estudios relacionan esta barrera con las características que presentan las interacciones con personas con NCC y el modo en que los interlocutores se dirigen a ellas con una tendencia a dominar la interacción con preguntas cerradas y lenguaje directivo, dejando escasos espacios para la comunicación (Light, 1988).

Esta función, como hemos señalado, tendrá un papel clave en la autodeterminación personal, la búsqueda de información y seguridad en momentos de vulnerabilidad. Una de las implicaciones más evidentes es en los entornos hospitalarios. Numerosos estudios señalan la importancia de la comunicación en el desarrollo de los procesos de atención sanitaria, especialmente si esta atención se dirige a personas con necesidades complejas de comunicación, los costes de no ofrecer los apoyos necesarios para que exista una correcta comprensión de la información y la necesidad de ofrecer oportunidades, espacios y materiales para una adecuada transmisión de la información por parte de todos los implicados (The Joint Commission, 2010).

Por todas estas razones, enseñar a preguntar debe estar entre los objetivos principales de la implementación de un SAAC en personas con NCC desde etapas iniciales del acompañamiento (Beukelman y Light, 2020). 

Enseñar a preguntar debe estar entre los objetivos principales de la implementación de un SAAC desde etapas iniciales del acompañamiento

Bibliografía

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Light, J. (1988). Interaction Involving Individuals using Augmentative and Alternative Communication Systems: State of the Art and Future Directions. Augmentative and Alternative Communication, 4(2), 66–82. 

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Ronfard, S., Zambrana, I. M., Hermansen, T. K., & Kelemen, D. (2018). Question-asking in childhood: A review of the literature and a framework for understanding its development. Developmental Review, 49, 101–120. 

The Joint Commission. (2010). Advancing Effective Communication, Cultural Competence, and Patient- and Family-Centered Care: A Roadmap for Hospitals. The Joint Commission.

Cuando nos comunicamos empleamos numerosos recursos cognitivos para comprender la información que recibimos y relacionarla con nuestros conocimientos previos y el contexto en el que se da la conversación. En solo unos centenares de milisegundos los hablantes experimentados pueden analizar numerosos estímulos y señales, principalmente auditivas y visuales, y dotarlos de significado al vincular esta información nueva con aquella almacenada en la memoria (Federmeier, 2007). 

Comprender el mundo que nos rodea, a los demás y a nosotros mismos es una tarea compleja. Comprender implica predecir, percibir y relacionar los contenidos que nos presentan con la información que nos ofrece el contexto y los patrones de representación que hemos aprendido a través de nuestras experiencias vitales (Ferreira y Patson, 2007).

Comprender implica predecir, percibir y relacionar los contenidos que nos opresentan con la información que nos ofrece el contexto y los patrones de representación que hemos parendido a través de nuestras experiencias vitales

Muchas personas con discapacidad y necesidades complejas de comunicación necesitan apoyos para la comprensión, así como para adquirir el vocabulario y la morfosintaxis (habilidades fonológicas, memoria auditiva, memoria de trabajo y memoria a largo plazo para almacenar el léxico con la participación de extensas áreas cerebrales interconectadas…etc) (Herrera, 2019). Algunos autores explican incluso que las barreras en la comprensión se deben a dificultades para interpretar el contexto en el que se da la conversación. Vermeulen (2012), refiriéndose al autismo, señala la importancia del contexto como guía en los procesos perceptivos y atencionales y, como no, en la comprensión.

Tradicionalmente se le ha otorgado más importancia al rol que la Comunicación Aumentativa y Alternativa tiene en la habilidad de expresión, a pesar del papel fundamental que desempeña la CAA en los procesos de comprensión en la adquisición del lenguaje en esta población (Romski y Sevcik, 2009). Los usuarios de CAA tienen derecho a recibir información acerca de lo que sucede en su vida y, en muchas ocasiones, necesitan apoyos y ajustes para maximizar la comprensión de esa información.

El término accesibilidad cognitiva, ampliamente extendido, se refiere a los requisitos que el proceso de comunicación debe cumplir para que la información sea accesible (OED, s/f). En este sentido, numerosos estudios han avalado el papel fundamental del modelado (proporcionar un input de lenguaje asistido, como señalar el pictograma, acompañando al lenguaje oral) en la comprensión y adquisición del lenguaje (Blockberger y Sutton, 2003). Cuando señalamos los pictogramas a la vez que hablamos con la persona con necesidades complejas de comunicación fomentamos diferentes procesos: aumentamos la relevancia del mensaje que estamos transmitiendo, ayudamos al usuario a realizar el mapeo lingüístico entre el lenguaje y los pictogramas (es decir, a establecer la relación entre la palabra oral, el referente y el pictograma), favorecemos la retención en la memoria de la información al presentarla por dos canales (visual y auditivo) y le enseñamos al usuario el amplio registro de usos que puede tener su SAAC para la comunicación (Wood et al., 1998).

Las personas con NCC no solo tienen derecho a que se les informe sobre lo que sucede en su vida. Además, tienen derecho a que esta información se presente de forma accesible y comprensible.

Bibliografía

Blockberger, S. y Sutton, A. (2003). Toward Linguistic Competence. En:J. Light, Beukelman, D. y Reichle, J. Communicative Competence for Individuals who use AAC. From Research to Effective Practice (pp. 63-106). Paul H. Brookes Publishing Co.

Federmeier, K. D. (2007). Thinking ahead: The role and roots of prediction in language comprehension. Psychophysiology, 44(4), 491–505. 

Ferreira, F., & Patson, N. D. (2007). The ‘Good Enough’ Approach to Language Comprehension. Language and Linguistics Compass, 1(1–2), 71–83. 

Herrera, L. (2019). Procesamiento cerebral del lenguaje: Historia y evolución teórica. Fides Et Ratio, 17, 101-130.

Observatorio Estatal de la Discapacidad (s/f). La Accesibilidad Cognitiva en España. Estado de situación. Observatorio Estatal de la Discapacidad.

Romski, M. A, y Sevcik, R. A. (2009). Language comprehension: considerations for augmentative and alternative communication. Augmentative and Alternative Communication, 9(4), 281–285. 

Vermeulen, P. (2012). Autism as context blindness. AAPC Publishing.

Wood, L. A., Lasker, J., Siegel-Causey, E., Beukelman, D. R., & Ball, L. (1998). Input framework for augmentative and alternative communication. Augmentative and Alternative Communication, 14(4), 261–267. 

En el marco de la creciente profesionalización e institucionalización de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), se plantea la cuestión sobre si la intervención con sistemas alternativos le corresponde al apoyo educativo escolar o a la terapia logopédica clínica. Esta pregunta no es fácil de responder, ya que los objetivos, contenidos y metodologías de ambos ámbitos se solapan entre sí. Además, la respuesta puede elaborarse desde dos puntos de vista: desde la perspectiva de la formación teórica de la CAA y su anclaje en ambos campos de conocimiento (la pedagogía, por un lado, y la rehabilitación médica, por otro); y desde la perspectiva de los diferentes organismos que financiarían estos sistemas. En la actualidad, los niños con necesidades complejas de comunicación se dividen entre los que: 1) reciben apoyo educativo con un Sistema alternativo y Aumentativo de la Comunicación (SAAC) en el centro escolar, o 2) reciben un tratamiento logopédico basado en la CAA, 3) reciben ambos de forma más o menos coordinada, o 4) no reciben ninguno de los dos porque ni los posibles profesionales ni los organismos (sanitario o educativo) se han sentido responsables de su provisión. La cuestión del apoyo educativo o logopédico es, por tanto, también una cuestión de la propia autopercepción o autoconcepto de la CAA (Boenisch y Nonn, 2019).

Conseguir que las personas que no tienen habla (inteligible) se puedan comunicar debe ser objetivo tanto de los maestros como de los logopedas o incluso otros profesionales (por ej. psicólogos o terapeutas ocupacionales) que se especializan en CAA en sus estudios de grado o posgrado. El hecho de que se produzca un solapamiento de funciones no debe ser impedimento para que un/a niño/a crezca sin su derecho a los medios adecuados (Ley 39/2006; Convención CDPCD 2006). En los países donde estos productos (normalmente, dispositivos con salida de voz) están cubiertos por sus respectivos sistemas nacionales de salud, su prescripción se hace desde la pediatría o la logopedia en edades tempranas, de modo que, con el inicio de la escolarización obligatoria, este alumnado ya dispone de un SAAC (véase por ej., SEN 2014, en Reino Unido). 

Conseguir que las personas que no tienen habla (inteligible) se puedan comunicar debe ser objetivo tanto de los maestros como de los logopedas o incluso otros profesionales

En España, en cambio, estos productos de apoyo no están cubiertos, de modo generalizado, por la Seguridad Social, de manera que, en el mejor de los casos, son los centros escolares los que disponen de protocolos para solicitarlos con mediación de los servicios de orientación educativa, existiendo diferencias de gran calado entre las comunidades autónomas. Tampoco está aún documentada una implementación sistemática con comunicadores en los centros de atención infantil temprana.  

Los logopedas clínicos y los maestros de audición y lenguaje son profesionales de dos ámbitos diferenciados y sus contextos de actividad laboral también lo son. Sin embargo, ambas profesiones persiguen el mismo derecho fundamental del ser humano a comunicarse, que, a su vez, es un derecho básico para poder ejercer los demás derechos en igualdad de condiciones. Ninguna persona puede ser excluida de este apoyo independientemente de la “gravedad” de su discapacidad, ni hay condición previa alguna que impida hacer todo lo posible para mejorar su forma de relacionarse con el mundo. 

La escasez de formación de los profesionales, la falta de disponibilidad de apoyo técnico, la cobertura legal y la ausencia de servicios especializados en CAA explican el nivel aún bajo de niños/as con SAAC en España. Estas carencias llevan a profesionales y familias a emprender el camino de la autoformación, en un intento de compensar las insuficiencias del sistema que, sin duda, no asegura el cumplimiento de los derechos de las personas que, por su condición, no pueden acceder al lenguaje oral como principal medio de comunicación (Baxter et al., 2012).

Ninguna persona puede ser excluida de este apoyo independientemente de la “gravedad” de su discapacidad, ni hay condición previa alguna que impida hacer todo lo posible para mejorar su forma de relacionarse con el mundo

Bibliografía

Baxter, S., Enderby, P., Evans, P., y Judge, S. (2012). Barriers and facilitators to the use of high-technology augmentative and alternative communication devices: A systematic review and qualitative synthesis. International Journal of Language and Communication Disorders, 47(2), 115–129.

Boletín Oficial del Estado. (2006). Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. 

Boenisch, J. y Nonn, K. (2019). UK-Förderung oder UK-Therapie? Kompendium Unterstützte Kommunikation. J. Boenisch y S. K. Sachse (eds.). Kompendium Unterstützte Kommunikation. Kohlhammer. Págs. 40-50

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución 61/106 en Nueva York el 13 de diciembre de 2006.

Lüke, C. y Vock, S. (2019). Unterstützte Kommunikation bei Kindern und Erwachsenen. Springer.

SEN (2014). Special educational needs and disability code of practice: 0 to 25 years Statutory guidance for organizations which work with and support children and young people who have special educational needs or disabilities. https://assets.publishing.service.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/398815/SEND_Code_of_Practice_January_2015.pdf

La comunicación de personas sin lenguaje oral va mucho más allá del uso de un comunicador o un cuaderno de comunicación. Las personas con necesidades complejas de comunicación suelen apoyarse en la llamada comunicación multimodal. Al tener restringida el habla, desarrollan otros modos de comunicación no verbales en las interacciones (Clarke, 2016). 

Sin embargo, la bibliografía sostiene que por lo general los interlocutores de las personas con necesidades complejas de comunicación no son buenos compañeros de comunicación. Aunque con grandes variaciones en función de las personas que interactúan, con frecuencia los interlocutores dominan las conversaciones con intervenciones directivas (órdenes, afirmaciones…) que ocupan la mayor parte de la conversación, hacen un excesivo número de preguntas, dejan espacios demasiado breves para responder y proporcionan pocas oportunidades de participación a los usuarios. Además, las interacciones suelen estar dominadas por un objetivo concreto, generalmente relacionado con cuestiones relativas al cuidado físico de la persona o a la enseñanza, observándose escasas oportunidades para dialogar y conversar (Light, 1988). 

Este excesivo control de la interacción tiene consecuencias negativas en el desarrollo global de las personas usuarias de CAA que, frente a estas barreras de oportunidad que se suman a sus limitaciones expresivas y a la necesidad de mayor tiempo para elaborar las mismas, suelen adoptar un rol pasivo en las interacciones diarias (Light, 1997). Las intervenciones de los interlocutores influyen en las respuestas de los usuarios de CAA. Los estilos que tienden a tomar el control de la conversación, sin dejar espacios para la elección o la expresión en sus múltiples modalidades, no permiten el desarrollo pleno de la persona, favorecen la dependencia y retrasan la autonomía y autodeterminación (Vaughn-Welser, 2016).

Los estilos directivos de comunicación favorecen la dependencia y retrasan la autonomía y autodeterminación

Las personas usuarias de CAA tienen derecho a que se les escuche, a obtener una respuesta aunque esta sea negativa (cómo hacemos con el resto de niños y niñas) y a obtener una explicación razonada cuando sea necesario (Brady et al, 2016).

Varios estudios han abordado los patrones comunicativos y las características de las interacciones dialógicas entre personas con discapacidad y sus interlocutores. Entre estos, destaca la serie publicada por Janice Light, Barbara Collier y Penny Parnes, entonces investigadoras en el Servicio de Comunicación Aumentativa del Hugh MacMillan Medical Centre (Toronto), analizando los patrones del discurso, las funciones y los modos de comunicación desplegados entre niños con discapacidad sin habla y sus cuidadores principales (Light, Collier y Parnes, 1985a,b,c).

Los compañeros de comunicación debemos prestar especial atención a la multimodalidad comunicativa de la persona con necesidades complejas de comunicación para atribuir significado a sus intentos de comunicación, darle tiempo para iniciar un acto comunicativo o responder por ellos mismos, proporcionar múltiples oportunidades comunicativas, restringir el número de preguntas, especialmente aquellas que pretenden examinar o averiguar las habilidades o competencias de la persona y, sobre todo, conversar y hablar con ellos/as ofreciéndoles un modelo de lenguaje rico y respetuoso con sus habilidades comunicativas que les ayude a formar parte de la interacción de forma plena.

Bibliografía

Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., Paul, D., Romski, M. A., Sevcik, R., Siegel, E., Schoonover, J., Snell, M., Sylvester, L., y Wilkinson, K. (2016). Communication Services and Supports for Individuals with Severe Disabilities: Guidance for Assessment and Intervention. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(2), 121. 

Clarke, M. T. (2016). Co-construction, asymmetry and multimodality in children conversations. En M. Smith y J. Murray (Eds.), The Silent Partner. Language, Interaction and Aided Communication (pp. 177–197). J & R Press Ltd.

Light, J. (1988). Interaction Involving Individuals using Augmentative and Alternative Communication Systems: State of the Art and Future Directions. Augmentative and Alternative Communication, 4(2), 66–82. 

Light, J., Collier, B. y Parnes, P. (1985a). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: part 1 – discourse patterns. Augmentative Alternative Communication,1,74–83.

Light, J., Collier, B. y Parnes, P. (1985b). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: part 2 – Communicative Functions. Augmentative Alternative Communication,1,98-107

Light, J., Collier, B. y Parnes, P. (1985c). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: part 3 – Modes of Communication. Augmentative Alternative Communication,1,125-133

Light, J. (1997). “Let´s go start fishing”: Reflections on the contexts of language learning for children who use aided AAC. Augmentative and Alternative Communication, 13 (3), 158-171.

Vaughn-Welser, L. (2016). Initiation of communication from users of AAC and preceding communication partner´s utterances. Honors Program Thesis. University of Northern Iowa.

Las personas que necesitan un SAAC para comunicarse tienen derecho a tenerlo siempre accesible, siempre a mano. La accesibilidad se refiere a todas aquellas cualidades, acciones y prácticas  que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Tradicionalmente se ha entendido el acceso para personas con discapacidad en términos de accesibilidad física. Nadie entendería que una persona con discapacidad motora no dispusiera de su silla de ruedas para poder desplazarse. Pero la accesibilidad va más allá. De nada le sirve una herramienta para desplazarse si el entorno no es accesible, esto es, si el edificio en el que quiere entrar no dispone de las rampas adecuadas o de los ascensores necesarios (Cocemfe, s/f).

En materia de CAA, poder acceder a un sistema y que éste se adapte a la persona es fundamental. Las personas con discapacidad motora como, por ejemplo, parálisis cerebral, tienen derecho a que se les proporcionen las herramientas y dispositivos que permitan el acceso a su sistema de comunicación a través de conmutadores, lectores oculares, ratones y teclados especiales, etc. (Light et al., 2019). 

Las personas que necesitan un SAAC para comunicarse tienen derecho a tenerlo siempre accesible

Pero, además, debemos plantear cambios en el entorno y en el tipo de actividades para proporcionar un contexto comunicativo accesible (Higginbotham, et al., 2007; Blackstone, 2004):

  • Los profesionales y los progenitores (o los interlocutores más frecuentes), deben tener los conocimientos necesarios para saber configurar el sistema y su vocabulario de una manera comprensible y ajustada a las necesidades del usuario. Asimismo, deben desarrollar las habilidades necesarias para ayudar a la persona a compensar sus barreras comunicativas.
  • El entorno debe ser accesible y comprensible en el que el SAAC esté siempre a mano y en distintos formatos, con el objetivo de que la persona pueda expresarse siempre que lo necesite y, a su vez, sus interlocutores puedan proporcionarle la estimulación e input del lenguaje necesario en cada momento.
  • Debemos asegurarnos de que la persona usuaria pueda acceder a actividades significativas en su día a día, porque sabemos que tienen menos oportunidades de participación y que esto supone un riesgo importante en su desarrollo. El diseño diario de actividades accesibles en las que el usuario pueda participar con su SAAC es fundamental para el éxito  de la CAA.

Nadie con miopía dudaría de que hay que llevar las gafas todo el tiempo, o nadie retiraría una silla de ruedas o bastón en caso de movilidad reducida. Con los SAAC ocurre exactamente lo mismo: las personas que hablan con la ayuda de un SAAC tienen derecho a tenerlo siempre disponible y a que las personas de alrededor sepan conversar con ellos, así como configurarlo y arreglarlo cuando sea necesario. No dejemos su voz en la estantería (Brady et al., 2016). 

Bibliografía

Blackstone, S. (2004). AAC access: Still a long way to go. Augmentative Communication News, 16(1), 1-2.

Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., Paul, D., Romski, M. A., Sevcik, R., Siegel, E., Schoonover, J., Snell, M., Sylvester, L., y Wilkinson, K. (2016). Communication Services and Supports for Individuals with Severe Disabilities: Guidance for Assessment and Intervention. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(2), 121. 

COCEMFE. Observatorio accesibilidad y vida independiente. Disponible en: https://observatoriodelaaccesibilidad.es/archivos/3104

Higginbotham, J., Shane, H., Russell, S. y Caves, K. (2007). Access to AAC: Present, Past and Future. Augmentative and Alternative Communication, 23(3), 243-257.

Light, J., McNaughton, D., Beukelman, D., Fager, S. K., Fried-Oken, M., Jakobs, T., y Jakobs, E. (2019). Challenges and opportunities in augmentative and alternative communication: Research and technology development to enhance communication and participation for individuals with complex communication needs. Augmentative and Alternative Communication, 35(1), 1–12. 

Disponer de un SAAC que asegure el acceso a la comunicación autónoma no lo es todo. Pueden existir barreras que van más allá de la dificultad de uso de la tecnología, y que están vinculadas a la falta de oportunidad de “uso de la palabra” (Johnston et al., 2020).

Normalmente, los interlocutores que hacemos uso del lenguaje oral, dominamos las interacciones, proporcionamos pocas oportunidades de respuesta al usuario de CAA, e incluso llegamos a subestimar sus habilidades (aún sin pretenderlo). El intercambio de turno de palabra entre personas verbales es demasiado rápido, limitando así la posibilidad de que la persona con Necesidades Complejas de Comunicación se implique en la conversación, hablando sobre los usuarios o en su nombre en lugar de darle la palabra a ellos mismos. El tiempo para la elaboración del mensaje por parte del usuario no suele respetarse, así como tampoco el modo en el que se le formulan algunas preguntas, llegando incluso a plantear varias a la vez (Savolainen, 2020; Clarke, 2016). 

Las personas con Necesidades Complejas de Comunicación se enfrentan con barreras de oportunidad para expresarse

Si esto es frecuente en general en las relaciones sociales, en la escuela también puede apreciarse dentro y fuera del aula. En el aula donde se escolariza alumnado con y sin Necesidades Complejas de Comunicación, solemos encontrar a profesorado con falta de formación en habilidades como persona interlocutora, que no sabe respetar los tiempos, dar turno de palabra, o proporcionar oportunidades de participación al estudiante que usa CAA. Al mismo tiempo existen menos interacciones entre los alumnos y como consecuencia, menos interacciones sociales  (Mukhopadhyay, 2009; Østvik, Balandin y Ytterhus, 2018).

Pero, además, debemos plantear cambios en el entorno y en el tipo de actividades para proporcionar un contexto comunicativo accesible (Higginbotham, et al., 2007; Blackstone, 2004):

  • Los profesionales y los progenitores (o los interlocutores más frecuentes), deben tener los conocimientos necesarios para saber configurar el sistema y su vocabulario de una manera comprensible y ajustada a las necesidades del usuario. Asimismo, deben desarrollar las habilidades necesarias para ayudar a la persona a compensar sus barreras comunicativas.
  • El entorno debe ser accesible y comprensible en el que el SAAC esté siempre a mano y en distintos formatos, con el objetivo de que la persona pueda expresarse siempre que lo necesite y, a su vez, sus interlocutores puedan proporcionarle la estimulación e input del lenguaje necesario en cada momento.
  • Debemos asegurarnos de que la persona usuaria pueda acceder a actividades significativas en su día a día, porque sabemos que tienen menos oportunidades de participación y que esto supone un riesgo importante en su desarrollo. El diseño diario de actividades accesibles en las que el usuario pueda participar con su SAAC es fundamental para el éxito  de la CAA.

Nadie con miopía dudaría de que hay que llevar las gafas todo el tiempo, o nadie retiraría una silla de ruedas o bastón en caso de movilidad reducida. Con los SAAC ocurre exactamente lo mismo: las personas que hablan con la ayuda de un SAAC tienen derecho a tenerlo siempre disponible y a que las personas de alrededor sepan conversar con ellos, así como configurarlo y arreglarlo cuando sea necesario. No dejemos su voz en la estantería (Brady et al., 2016). 

Bibliografía

Blackstone, S. (2004). AAC access: Still a long way to go. Augmentative Communication News, 16(1), 1-2.

Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., Paul, D., Romski, M. A., Sevcik, R., Siegel, E., Schoonover, J., Snell, M., Sylvester, L., y Wilkinson, K. (2016). Communication Services and Supports for Individuals with Severe Disabilities: Guidance for Assessment and Intervention. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(2), 121. 

COCEMFE. Observatorio accesibilidad y vida independiente. Disponible en: https://observatoriodelaaccesibilidad.es/archivos/3104

Higginbotham, J., Shane, H., Russell, S. y Caves, K. (2007). Access to AAC: Present, Past and Future. Augmentative and Alternative Communication, 23(3), 243-257.

Light, J., McNaughton, D., Beukelman, D., Fager, S. K., Fried-Oken, M., Jakobs, T., y Jakobs, E. (2019). Challenges and opportunities in augmentative and alternative communication: Research and technology development to enhance communication and participation for individuals with complex communication needs. Augmentative and Alternative Communication, 35(1), 1–12. 

Los inicios de la Comunicación Aumentativa y Alternativa coinciden con un cambio de paradigma en torno a la discapacidad. El impulso inicial, a mediados de siglo XX, de la provisión de herramientas alternativas al habla para personas sin lenguaje oral, de forma innata o adquirida, se vio propulsado, a partir de los años ochenta, por el cuestionamiento del modelo médico imperante, de la mano del movimiento de vida independiente (Hourcade et al, 2004). 

Voces críticas propusieron modificar la percepción histórica de discapacidad, entendida como tragedia y problema social y trasladar el foco desde lo que “fallaba” en el individuo con discapacidad, desde el déficit de la persona, hacia las barreras sociales y físicas con las que estas personas con diversidad funcional tienen que lidiar en su día a día (Barton, 2008; García, 2003). Este acercamiento de la discapacidad se corresponde con la definición de la OMS que describe este constructo como “un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive” (OMS, 2001).

Los inicios de la Comunicación Aumentativa y Alternativa coinciden con un cambio de paradigma en torno a la discapacidad

Aunque este cambio de modelo parece estar algo más aceptado para las personas con discapacidad física, al menos para aquellas capaces de “demostrar” sus habilidades intelectuales y comunicarse de manera ordinaria con su entorno, no suele ser así para las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo que no pueden comunicarse mediante el habla. Al no poder expresar sus pensamientos, ideas, deseos o sentimientos, es frecuente que los interlocutores asuman su “incapacidad” y mantengan bajas expectativas sobre sus posibilidades de desarrollo a largo plazo (Baxter et al, 2012)

Sabemos que una de las principales barreras en la implementación exitosa de un sistema de comunicación alternativo son las actitudes mantenidas por los interlocutores, que suelen mantener una interacción asimétrica con tendencia a tomar el control de la relación y los espacios de conversación (Light, Collier y Parnes, 1985). Esta asimetría no es ajena a nuestra historia, pues clásicamente se consideraba que las personas con diversidad funcional no tenían nada que aportar a la comunidad, eran una carga para la sociedad, siendo despojados, en muchas ocasiones, de su condición humana con plenos derechos cívicos.

Aunque el modelo de la marginación parezca superado, hoy en día, desde un  enfoque médico-rehabilitador aún predominante, seguimos mirando a la persona con discapacidad como alguien con defectos, una persona incompleta a la que hay que rehabilitar para que pueda ser productiva para la sociedad. La actitud desde la que nos dirigimos a las personas con diversidad funcional condiciona las posibilidades de desarrollo de la persona y supone una barrera de oportunidad (Palacios y Romanach, 2006).

Seguimos mirando a la persona con discapacidad como alguien con defectos, una persona incompleta a la que hay que rehabilitar para que pueda ser productiva para la sociedad

Así, es prioritario mantener una mirada respetuosa, desde el modelo social y de derechos humanos, que valore la dignidad de la persona usuaria de CAA, alejada de enfoques asimétricos, caritativos y asistencialistas y que tenga en cuenta las barreras con las que tienen que lidiar cada día. Las personas con diversidad funcional tienen el derecho a participar en las decisiones sobre sí mismas y sus vidas y a participar en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía (Brady et al., 2016).

Bibliografía

Barton, L. (2008). Superar las barreras de la discapacidad. Editorial Morata.

Baxter, S., Enderby, P., Evans, P., y Judge, S. (2012). Barriers and facilitators to the use of high-technology augmentative and alternative communication devices: A systematic review and qualitative synthesis. International Journal of Language and Communication Disorders, 47(2), 115–129. 

Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., Paul, D., Romski, M. A., Sevcik, R., Siegel, E., Schoonover, J., Snell, M., Sylvester, L., y Wilkinson, K. (2016). Communication Services and Supports for Individuals with Severe Disabilities: Guidance for Assessment and Intervention. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(2), 121. 

García (coord.) (2003). El movimiento de vida independiente. Experiencias internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives.

Organización Mundial de la Salud (2001). https://www.who.int/topics/disabilities/es/

Hourcade, J., Everhart Pilotte, T., West, E., y Parette, P. (2004). A History of Augmentative and Alternative Communication for Individuals with Severe and Profound Disabilities. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19(4), 235–244. 

Light, J., Collier, B. y Parnes, P. (1985). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: part 1 – discourse patterns. Augmentative Alternative Communication,1,74–83.

Palacios, A. y Romanach, J. (2006). El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Diversitas Ediciones.

Frecuentemente las personas sin lenguaje oral nos cuentan experiencias en primera persona en las que no son consideradas como personas de pleno derecho. Diferentes estudios se refieren a las “microagresiones capacitistas” como expresión de discriminación dirigida hacia las personas con discapacidad (Moral Cabrero, Huete García y Díez Villoria, 2020). Estas microagresiones se realizan en el marco del llamado capacitismo, descrito como aquella actitud o discurso que devalúa la discapacidad, frente a la valoración positiva de la integridad corporal, que es equiparada a una supuesta condición esencial humana de normalidad. La discapacidad se entiende, por tanto, como una condición devaluante del ser humano  (Toboso Martín, 2017). Las personas con discapacidad se ven envueltas en interacciones y situaciones diarias en las que de manera más o menos explícita, en su mayoría ambigua, reciben mensajes devaluatorios por su condición. Keller y Galgay (2010) agruparon dichas microagresiones en la negación de identidad, invisibilidad o rechazo; negación de la privacidad; indefensión, desexualización o condescendencia e infantilización, entre otras (en Moral Cabrero, Huete García y Díez Villoria, 2020, p. 10).

Las personas con discapacidad se ven envueltas en interacciones y situaciones diarias en las que de manera más o menos explícita reciben mensajes devaluatorios por su condición 

Las personas con necesidades de comunicación complejas al comunicarse por medios no convencionales y, habida cuenta de la supremacía que ostenta el lenguaje oral en comparación a otros modos de comunicación,  se ven sometidas a numerosas situaciones en las que se les invisibiliza por su condición de “no hablantes”. Así lo expresa Miguel, un usuario de CAA a sus 14 años de edad:

“Muchas personas preguntan a mis madres en lugar de a mi y me gustaría que no fuese así. Yo tengo mi propia voz. En primero de la ESO uno de mis profesores ponía a un compañero a que hablara por mí en clase. Y yo le dije que podía hablar yo. Se lo tuve que decir otra vez pero al final funcionó. Me sentí orgulloso por haber podido decírselo por mí mismo. Quiero que me hablen a mí directamente”

(Miguel Camacho, 2021)

Miguel pudo expresar su malestar y reivindicar su deseo. Sin embargo, esta no es una alternativa para todas aquellas personas que aún no han desarrollado un medio simbólico efectivo para comunicarse. Estas situaciones de invisibilización suceden frecuentemente en el día a día  y comienzan desde etapas tempranas del desarrollo, impactando de manera negativa en su desarrollo personal y autodeterminación. A su vez reflejan una devaluación, muchas veces inconsciente, por parte de los interlocutores con los que se relacionan, que suelen mantener bajas expectativas en relación a sus habilidades y/o posibilidades:

“Me gustaría enseñarle a la gente lo que puedo hacer”

“Espero poder influir en la gente joven para que sean conscientes de las personas con discapacidad cuando piensen en sus futuros laborales y encómo pueden prestar un servicio”

(Dattilo et al., 2008)

Las voces y mensajes de las personas con necesidades complejas de comunicación deben considerarse como de pleno derecho, independientemente de la modalidad en la que se emitan. La consideración como personas dignas y capaces de contribuir y participar en sociedad llevará de la mano la disminución de barreras actitudinales y, de manera consecuente, la disminución de muchas de las microagresiones que soportan cada día (Beukelman y Light, 2020). Es un imperativo que como sociedad revisemos el modo en que nos dirigimos y nos relacionamos con las personas con diversidad funcional para disipar cualquier atisbo de barrera que pueda suponer un obstáculo para su desarrollo.

Bibliografía

Beukelman, D. R., & Light, J. C. (2020). Augmentative and Alternative Communication. Supporting children and adults with Complex Communication Needs. Paul H. Brookes Publishing Co.

Dattilo, J., Estrella, G., Estrella, L., Light, J., McNaughton, D., & Seabury, M. (2008). “I have chosen to live life abundantly”: perceptions of leisure by adults who use augmentative and alternative communication. Augmentative and Alternative Communication, 24(1), 16–28.

Keller, R. M. y Galgay, C. E. (2010). Microaggressive experiences of people with disabilities. En D. W. Sue (ed.), Microaggressions and marginality: Manifestation, dynamics, and impact. (pp 241-267). John Wiley & Sons Inc. 

Moral Cabrero, E., Huete García, A. y Díez Villoria, E. (2020). ¿Soy lo que ves? Microagresiones capacitistas y visibilidad de la discapacidad. Revista Española de Discapacidad, 8(2), 7-31.

Toboso Martín, M. (2017). Capacitismo. En:  R. L. Platero, M. Rosón y E. Ortega (Eds.). Barbarismos queer y otras esdrújulas (pp. 73-81). Ed. Bellaterra.

Para que un usuario de un SAAC pueda participar plenamente en  sociedad se le debe facilitar una herramienta que tenga en cuenta su contexto familiar y cultural, así como garantizar la accesibilidad cognitiva del mundo que le rodea. 

El componente cultural está muy ligado al lingüístico y, a la inversa, la organización del lenguaje viene determinada por concepciones culturales. Así, la selección del vocabulario de un SAAC no puede obviar los aspectos culturales de un usuario. Según la Asociación Americana de Logopedas (ASHA), el profesional que personaliza el sistema deberá tener en cuenta las preferencias personales y las necesidades de comunicación entre miembros de la familia y otros interlocutores habituales (entorno sanitario y terapéutico, centro educativo, actividades sociales, de ocio, etc.). Además, resulta imprescindible que esa selección de vocabulario sea coherente con  la edad, la cultura y el idioma.

En cuanto a la edad, los usuarios no verbales y sus familias reclaman disponer de voces sintéticas infantiles en los dispositivos con salida de voz, aún muy escasas. Por otra parte, el registro léxico-pragmático que emplea un usuario a los seis años difiere del de un adolescente de quince y será distinto llegados a la etapa adulta. El sistema de comunicación debe adaptarse al cambio y crecer con cada individuo, así como ser flexible para dar respuesta a contextos distintos, puesto que las fórmulas de cortesía, los estilos culinarios, las actividades culturales y de ocio, las relaciones familiares y de amistades, entre otros aspectos, varían enormemente entre familias.

El profesional que personaliza el SAAC deberá tener en cuenta las preferencias personales y las necesidades de comunicación entre miembros de la familia y otros interlocutores habituales 

La implicación de la familia es clave para conocer todas esas particularidades y conseguir un sistema ajustado a las necesidades reales de la persona. El entorno familiar es el que mejor conoce estas necesidades y es quien proporciona información esencial para la personalización del SAAC. De hecho, en los casos en los que no se involucra a la familia se produce una tasa muy alta de abandono total o parcial del sistema (Angelo, Jones, y Kokoska 1995; Parette, Brotherson y Huer, 2000; Parette, VanBiervliet y Hourcade, 2000).

Varios estudios señalan que cuantos más numerosos sean los interlocutores  formados para apoyar la implementación del SAAC, mejores resultados se obtendrán a medio y largo plazo (Biggs et al., 2019). La familia debe ser uno de esos interlocutores con conocimientos sobre el sistema (funcionamiento, edición, organización lingüística y personalización), sin olvidar que el apoyo externo de un profesional es fundamental para acompañar a la familia durante ese proceso de capacitación.

Por último, un usuario debe poder expresarse en su lengua materna o en más de una lengua si reside en un lugar con dos lenguas oficiales o viene de una familia bilingüe (Soto 2014). Aún son escasas las opciones de software con lenguas oficiales como el euskera o el catalán.  un país multilingüe con una gran riqueza de variantes, es necesario  llevar a cabo una tarea exhaustiva de personalización del programa para incluir, por ilustrarlo con un ejemplo, los artículos específicos de la variante balear. Algunos usuarios más avanzados recurrirán a otras estrategias como, por ejemplo,  eliminar las letras finales de las palabras para reproducir el habla con acento andaluz, imitando así la variedad de su entorno.

En países como Estados Unidos la opción de un sistema bilingüe o incluso multilingüe es cada vez más necesaria y ya existen programas que permiten pasar de una lengua a otra dentro del mismo sistema. De este modo, las personas bilingües pueden modelar en una lengua en el dispositivo compaginando con la expresión oral en otro idioma. 

En definitiva, poder conversar con  la lengua de elección y con el vocabulario que por edad y contexto se escoja es también un derecho para los usuarios de la CAA

Bibliografía

American Speech-Language-Hearing Association (ASHA).  Augmentative and Alternative Communication (AAC). Recuperado en: https://www.asha.org/public/speech/disorders/aac/

Angelo, D. H., Jones, S. D., & Kokoska, S. M. (1995). Family perspective on augmentative and alternative communication: Families of young children. Augmentative and Alternative Communication, 11, 193–201.

Biggs, E. E., Carter, E. W., y Gilson, C. B. (2019). A scoping review of the involvement of children’s communication partners in aided augmentative and alternative communication modeling interventions. American Journal of Speech-Language Pathology, 28, 743–758. https://doi.org/10.1044/2018_AJSLP-18-0024

Klein, C. (2017). Communication and Developing Relationships for People Who Use Augmentative and Alternative Communication. Assistive Technology Outcomes and Benefits, 11, 58-65. www.atia.org/atob

Larraz, C. (2015). Accesibilidad cognitiva. Colección 12 retos, 12 meses. CEAPAT. https://bit.ly/2XWvn3C

Parette, H. P., Brotherson, M. J., y Huer, M. B. (2000). Giving families a voice in augmentative and alternative communication decision-making. Education and Training in Mental Retardation and Development Disabilities, 35, 177–190.

Parette, H. P., VanBiervliet, A., y Hourcade, J. J. (2000). Family-centered decision making in assistive technology. Journal of Special Education Technology, 15, 45–55.

Soto, G. y Yu, B. (2014). Considerations for the Provision of Services to Bilingual Children Who Use Augmentative and Alternative Communication. Augmentative and Alternative Communication 30, 1, 83-92.

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