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Derechos en comunicación

La declaración de los derechos en comunicación, desarrollados en 1992 y actualizados en 2016, por el National Joint Committee on the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, establece el derecho de las personas a influir, a través de la comunicación, en las condiciones de su existencia (Brady et al, 2016). A continuación listamos y explicamos cada uno de ellos:

A lo largo de nuestro ciclo vital, tenemos la posibilidad de establecer relaciones de amistad con personas a las que elegimos. En la infancia la amistad nos inicia en el juego con el otro, en las interacciones sociales y por lo tanto, en el desarrollo de la comunicación. Las personas que no tienen acceso autónomo a un Sistema Aumentativo y/o Alternativo a la Comunicación (SAAC), tampoco podrán tomar la iniciativa en las interacciones sociales, para escoger sus propias amistades, o para iniciar el juego con el otro.

Construir relaciones significativas es uno de los motivos más importantes por el que una persona desarrolla su comunicación, y al mismo tiempo es una de las cosas más difíciles de hacer para una persona que necesita CAA. Este es el testimonio de un adulto que lleva 36 años como usuario de CAA: “Estamos viviendo en una sociedad muy veloz, donde las personas parecen tener poco tiempo para parar y mantener una conversación genuina. Estas conversaciones pueden tener lugar, pero requieren esfuerzo para que la gente se detenga y realmente se involucre en una conversación. He visto a gente saludar a alguien y alejarse antes incluso de obtener una respuesta de la persona a la que acaba de saludar. La gente parece querer que la persona responda en ese instante, para poder seguir su camino. Esta es la razón por la que muchas veces las personas con necesidades complejas de comunicación tienen dificultades para entablar una conversación”.

La comunicación es mucho más que realizar peticiones. Implica poder compartir con otros nuestros pensamientos, pedir y proporcionar información, mantener relaciones sociales y, como no, poder rechazar aquello que no queremos. Las personas con necesidades de comunicación complejas tienen restringidas sus capacidades comunicativas y, salvo que obtengan el apoyo adecuado a través de un sistema robusto de comunicación, no pueden hacer uso de este amplio registro de funciones comunicativas. Diversos estudios han señalado cómo solemos relacionarnos con los usuarios de CAA principalmente a través de la petición, dejando de lado funciones comunicativas tan importantes como la posibilidad de decir que NO. La negación es fundamental en el desarrollo del ser humano. Todos los niños y niñas tienen la oportunidad de rechazar aquellos objetos o actividades que no desean. Lamentablemente los usuarios emergentes de CAA tienen menos oportunidades de poder expresar su malestar resultando, muchas veces, en la aparición de conductas desafiantes. La capacidad de decir que NO es prioritaria para el desarrollo del sentido de uno mismo y la prevención de posibles situaciones de abuso en el futuro. Es por tanto fundamental que todos los compañeros de comunicación pongamos a disposición de la persona usuaria de CAA las herramientas necesarias para que pueda rechazar y negarse a cualquier actividad u objeto que quiera. Tener la oportunidad de controlar el entorno, sin duda, favorece la autodeterminación y previene sufrimiento emocional a largo plazo.

Bibliografía

  • Light, J. (1988). Interaction involving individuals using augmentative and alternative communication systems: State of the art and future directions. Augmentative and Alternative Communication, 4, 66–82.
  • Light, J and McNaughton, D. (2014). Communicative Competence for Individuals who require Augmentative and Alternative Communication: A New Definition for a New Era of Communication?. Augmentative and Alternative Communication, 30(1),1-18.
  • Fonagy, P., Gergely, G., Jurist, E., and Targe, M. (2005). Affect Regulation, Mentalization and the Development of the Self. New York: Other Press.

La habilidad para identificar, responder y manejar a las emociones propias y ajenas es crítica para hitos del desarrollo fundamentales como las relaciones sociales, la inclusión en la comunidad o el progreso académico. Aunque las relaciones exactas entre la comunicación, el lenguaje y ciertas habilidades de competencia emocional aún se están estudiando, parece que existen numerosos vínculos entre ellas y, de hecho, varios estudios relacionan el desarrollo del lenguaje con el desarrollo de la competencia emocional en niños y niñas con lenguaje oral. La comunicación juega un papel fundamental en la capacidad para manejar emociones, especialmente para personas sin lenguaje oral que dependen de un sistema de comunicación aumentativo para poder expresarse. Muchos trabajos científicos han relacionado las dificultades lingüísticas con los desafíos conductuales y las dificultades de regulación emocional.  Los niños y niñas sin lenguaje oral tienen más riesgo de presentar problemas en el desarrollo de la competencia emocional. Esto se debe, entre otros factores, a barreras como las dificultades de sus padres y otros compañeros de comunicación para ayudarles en el manejo emocional, a los mitos sobre el uso de CAA y a las limitaciones tecnológicas. La falta de acceso al vocabulario emocional es un obstáculo para expresar y manejar sus emociones, así como pone en riesgo el resto de áreas del desarrollo.

Es, por tanto, fundamental que los usuarios de CAA tengan la posibilidad de expresar y comunicar emociones a través de su sistema de comunicación y esto incluye, no solo vocabulario relacionado con las emociones, sino un amplio rango de herramientas como frases preprogramadas que traduzcan significados fundamentales del tipo “necesito un minuto”, “me encuentro muy mal”, etc.

Tener la oportunidad de identificar y comunicar las emociones, sin duda, es fundamental para el desarrollo a largo plazo.

Bibliografía

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En el curso de la creciente profesionalización e institucionalización de la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA), se plantea la cuestión de si la intervención con sistemas alternativos al habla le corresponde al apoyo educativo escolar o a la terapia logopédica clínica. Esta pregunta no es fácil de responder, ya que los objetivos, contenidos y metodologías de ambos ámbitos se solapan entre sí. Además, la respuesta puede elaborarse desde dos puntos de vista: desde la perspectiva de la formación teórica de la CAA y su anclaje en ambos campos de conocimiento (la pedagogía especial, por un lado, y la rehabilitación médica, por otro); y desde la perspectiva de los diferentes organismos que financiarían estos sistemas. En la actualidad, los niños con necesidades complejas de comunicación se dividen entre los que: 1) reciben apoyo educativo con un SAAC, o 2) reciben un tratamiento logopédico basado en la CAA, 3) reciben ambas cosas de forma más o menos coordinada, o 4) no reciben ninguno de los dos porque ni los posibles profesionales ni los organismos (sanitario, educativo) se han dado por aludidos. La cuestión del apoyo educativo o logopédico es, por tanto, también una cuestión de la propia autopercepción o autoconcepto de la CAA.

Conseguir que las personas que no tienen habla (inteligible) se puedan comunicar debe ser objetivo tanto de los maestros como de los logopedas o incluso otros profesionales (por ej. psicólogos o terapeutas ocupacionales) que se especializan en CAA en sus estudios de posgrado. El hecho de que se produzca esta superposición de funciones no debe ser impedimento para que un/a niño/a crezca sin los medios adecuados. En los países donde estos productos (normalmente, dispositivos con salida de voz) están cubiertos por sus respectivos sistemas nacionales de salud, su prescripción se hace desde la pediatría o la logopedia en edades muy tempranas, de modo que, con el inicio de la escolarización obligatoria, este alumnado ya dispone de un SAAC. En España, en cambio, estos productos de apoyo no están cubiertos por la Seguridad Social, de modo que, en el mejor de los casos, son los centros escolares los que disponen de protocolos para solicitarlos con mediación de los servicios de orientación educativa. Otro cantar es que, según qué comunidades autónomas, sean listas cerradas de materiales y no incluyan los productos apropiados o bien que los orientadores no conozcan lo que se necesita en estos casos. Tampoco está aún documentada una implementación sistemática con comunicadores en los centros de atención infantil temprana.

Los logopedas clínicos y los maestros de audición y lenguaje son profesionales diferentes y sus contextos de actividad laboral también lo son. Sin embargo, ambas profesiones persiguen el mismo derecho fundamental del ser humano a comunicarse, que a su vez es un derecho básico y primigenio para poder ejercer los demás derechos en igualdad de condiciones (Declaración Universal de los Derechos Humanos, Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, leyes fundamentales nacionales…). Ninguna persona puede ser excluida de este apoyo independientemente de la gravedad de su discapacidad, ni se es lo suficientemente nada para hacer todo lo posible para mejorar su capacidad de relacionarse con el mundo. Esta premisa es imprescindible para sentar las bases tanto del posicionamiento científico-teórico como de la formación práctica de la CAA y su normalización desde la infancia.

La escasez de formación entre los profesionales, la falta de disponibilidad de apoyo técnico y la ausencia de servicios especializados en CAA son algunas de las razones esgrimidas para el fracaso de la implementación y enseñanza de la CAA. A su vez, estas carencias llevan a las familias a emprender el camino de la autoformación en este campo de conocimiento en un intento de compensar las insuficiencias del sistema que, sin duda, no asegura el cumplimiento de los derechos de las personas que, por su condición, no pueden acceder al lenguaje oral como principal medio de comunicación.

Bibliografía

  • Baxter, S., Enderby, P., Evans, P., & Judge, S. (2012). Barriers and facilitators to the use of high-technology augmentative and alternative communication devices: A systematic review and qualitative synthesis. International Journal of Language and Communication Disorders, 47(2), 115–129.
  • Boenisch=”, J./Nonn, K. (2019). UK-Förderung oder UK-Therapie? Kompendium Unterstützte Kommunikation. Boenisch, Jens/S. K. Sachse (eds.). Kompendium Unterstützte Kommunikation. Kohlhammer.
  • Lüke, C./Vock, S. (2019). Unterstützte Kommunikation bei Kindern und Erwachsenen. Springer.
  • Brady, N. C., Bruce, S., Goldman, A., Erickson, K., Mineo, B., Ogletree, B. T., … Wilkinson, K. (2016). Communication services and supports for individuals with severe disabilities: Guidance for assessment and intervention. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 121(2), 121–138.

La comunicación de personas sin lenguaje oral va mucho más allá del uso de un comunicador o un cuaderno de comunicación. Las personas con necesidades complejas de comunicación suelen apoyarse en la llamada comunicación multimodal. Al tener restringida el habla, desarrollan otros modos de comunicación no verbales en las interacciones. Sin embargo, la bibliografía sostiene que por lo general los interlocutores de las personas con necesidades complejas de comunicación no son buenos compañeros de comunicación. Aunque con grandes variaciones en función de las personas que interactúan, con frecuencia los interlocutores dominan las conversaciones con intervenciones directivas (órdenes, afirmaciones…) que ocupan la mayor parte de la conversación, hacen un excesivo número de preguntas, dejan espacios demasiado breves para responder y proporcionan pocas oportunidades de participación a los usuarios. Además, las interacciones suelen estar dominadas por un objetivo concreto, generalmente relacionado con cuestiones relativas al cuidado físico de la persona o a la enseñanza, observándose escasas oportunidades para dialogar y conversar.

Este excesivo control de la interacción tiene consecuencias negativas en el desarrollo global de las personas usuarias de CAA que, frente a estas barreras de oportunidad que se suman a sus limitaciones expresivas y a la necesidad de mayor tiempo para elaborar las mismas, suelen adoptar un rol pasivo en las interacciones diarias (Light, 1997). Las intervenciones de los interlocutores influyen en las respuestas de los usuarios de CAA (Vaughn-Welser, 2016). Los estilos que tienden a tomar el control de la conversación, sin dejar espacios para la elección o la expresión en sus múltiples modalidades, no permiten el desarrollo pleno de la persona, favorecen la dependencia y retrasan la autonomía y autodeterminación.

Las personas usuarias de CAA tienen derecho a que se les escuche y a obtener una respuesta aunque esta sea negativa (cómo hacemos con el resto de niños y niñas) y a obtener una explicación razonada cuando sea necesario.

Varios estudios han abordado los patrones comunicativos y las características de las interacciones dialógicas entre personas con discapacidad y sus interlocutores. Entre estos, destaca la serie publicada por Janice Light, Barbara Collier y Penny Parnes, entonces investigadoras en el Servicio de Comunicación Aumentativa del Hugh MacMillan Medical Centre (Toronto) analizando los patrones del discurso, las funciones y los modos de comunicación desplegados entre niños con discapacidad sin habla y sus cuidadores principales (Light, Collier y Parnes, 1985a,b,c).

Los compañeros de comunicación debemos prestar especial atención a la multimodalidad comunicativa de la persona con necesidades complejas de comunicación para atribuir significado a sus intentos de comunicación, darle tiempo para iniciar un acto comunicativo o responder, proporcionar múltiples oportunidades comunicativas, restringir el número de preguntas, especialmente aquellas que pretenden examinar o averiguar las habilidades o competencias de la persona y, sobre todo, conversar y hablar con ellos/as ofreciéndoles un modelo de lenguaje respetuoso con sus habilidades comunicativas que les ayude a formar parte de la interacción de forma plena.

Bibliografía

  • Light, J., Collier, B. & Parnes, P. (1985a). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: part 1 – discourse patterns. Augmentative Alternative Communication,1,74–83.
  • Light, J., Collier, B. & Parnes, P. (1985b). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: part 2 – Communicative Functions. Augmentative Alternative Communication,1,98-107
  • Light, J., Collier, B. & Parnes, P. (1985a). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: part 3 – Modes of Communication. Augmentative Alternative Communication,1,125-133
  • Light, J. (1997). “Let´s go start fishing”: Reflections on the contexts of language learning for children who use aided AAC. Augmentative and Alternative Communication, 13 (3), 158-171.
  • Vaughn-Welser, L. (2016). Initiation of communication from users of AAC and preceding communication partner´s utterances. Honors Program Thesis. University of Northern Iowa.

Las personas que necesitan un SAAC para comunicarse tienen derecho a tener su sistema de comunicación SIEMPRE accesible, siempre a mano. La accesibilidad se refiere a todas aquellas cualidades, acciones y prácticas  que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Tradicionalmente se ha entendido el acceso para personas con discapacidad en términos de accesibilidad física. Nadie entendería que una persona con discapacidad motora no dispusiera de su silla de ruedas para poder desplazarse. Pero la accesibilidad va más allá. De nada le sirve una herramienta para desplazarse si el entorno no es accesible, esto es, si el edificio en el que quiere entrar no dispone de las rampas adecuadas o los ascensores necesarios para alcanzar los pisos superiores.

En materia de comunicación alternativa y aumentativa la accesibilidad es fundamental. Las personas con discapacidad motora como, por ejemplo, parálisis cerebral, tienen derecho a que se les proporcionen las herramientas y dispositivos que permitan el acceso a su sistema de comunicación a través de conmutadores, lectores oculares, ratones y teclados especiales, etc. Pero pensar en el acceso a un SAAC es mucho más que eso. Debemos plantear cambios en el entorno y en el tipo de actividades para proporcionar un contexto comunicativo accesible:

  • Los profesionales y los padres (o los compañeros de comunicación más frecuentes), deben tener los conocimientos necesarios para saber configurar el sistema y su vocabulario de una manera comprensible y ajustada a las necesidades del usuario de CAA. Asimismo, deben desarrollar las habilidades de comunicación necesarias que ayuden a la persona con necesidades de comunicación complejas a compensar sus barreras comunicativas.
  • El entorno debe ser un entorno accesible y comprensible en el que el SAAC esté siempre a mano y en distintos formatos, con el objetivo de que la persona pueda expresarse siempre que lo necesite y, a su vez, sus interlocutores puedan proporcionarle la estimulación e input del lenguaje necesario en cada momento.
  • Debemos asegurarnos de que la persona usuaria de CAA puede acceder a actividades significativas en su día a día. Las personas con necesidades complejas de comunicación tienen menos oportunidades de participación y esto supone un riesgo importante en su desarrollo. El diseño de un día a día con actividades accesibles en las que el usuario pueda participar a través de su SAAC es fundamental para el éxito de la comunicación aumentativa.

Nadie con miopía dudaría de la necesidad de llevar las gafas en cada momento. Para cualquier persona con dificultades de movilidad es primordial tener acceso a un bastón o silla de ruedas que permitan su desplazamiento. Con los SAAC ocurre exactamente lo mismo. Las personas que hablan con la ayuda de un SAAC tienen derecho a tenerlo siempre a mano y a que las personas de alrededor sepan conversar con ellos, así como configurarlo y arreglarlo cuando sea necesario.

No dejéis su voz en la estantería.

Bibliografía

  • Beukelman, D. y Mirenda, P. (2013). Augmentative and Alternative Communication. Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs. Paul Brookes Publishing.
  • Blackstone, S. (2004). AAC access: Still a long way to go. Augmentative Communication News, 16(1), 1-2.
  • COCEMFE. Observatorio accesibilidad y vida independiente. Disponible en: https://observatoriodelaaccesibilidad.es/archivos/3104
  • Higginbotham, J., Shane, H., Russell, S. y Caves, K. (2007). Access to AAC: Present, Past and Future. Augmentative and Alternative Communication, 23(3), 243-257.
  • Sheldon, E. (2015). Communication Practices: Non-directive language, engineering environments. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=zyaOAj4MUDI&feature=youtu.be

El nacimiento de la Comunicación Aumentativa y Alternativa se encuentra relacionada con la emergencia de un cambio de paradigma en torno a la discapacidad. El impulso inicial, a mediados de siglo XX, de la necesidad de proveer de herramientas alternativas al habla a personas con compromisos en el desarrollo del lenguaje oral, que no mejoraban tras años de terapia logopédica tradicional, se vio propulsado, a partir de los años ochenta, por el cuestionamiento al modelo médico imperante, de la mano del movimiento de vida independiente (Hourcade et al, 2004). Voces críticas propusieron modificar la percepción histórica de discapacidad, entendida como tragedia y problema social y trasladar el foco de lo que fallaba en el individuo con discapacidad, del déficit de la persona, a las barreras sociales y físicas con las que tienen que lidiar las personas con diversidad funcional día a día (Barton, 2008; García, 2003). Además, es importante señalar que este acercamiento al proceso de la discapacidad se encuentra en línea con la definición oficial de la OMS sobre discapacidad que la describe como “un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive”.

Aunque este cambio de modelo parece estar más aceptado para las personas con discapacidad motora que son capaces de “demostrar” sus habilidades intelectuales y comunicarse de manera ordinaria con su entorno, no suele ser así para las personas con discapacidades severas que, entre otros desafíos, no pueden comunicarse mediante el habla. Al no poder expresar sus pensamientos, ideas, deseos o sentimientos, es frecuente que los interlocutores asuman su “incapacidad” y mantengan bajas expectativas en relación a sus posibilidades de desarrollo a largo plazo. Estudios revelan que una de las principales barreras en la implementación, enseñanza y éxito de un sistema de comunicación alternativo a personas con desafíos en el lenguaje oral son las actitudes mantenidas por los interlocutores y el entorno (Baxter et al, 2012) que suelen mantener una interacción asimétrica con tendencia a tomar el control de la relación y los espacios de conversación (Light, Collier & Parnes, 1985). La asimetría en la relación con las personas con discapacidad no es ajena a nuestra historia y parte de la consideración desigual de la persona con discapacidad. Clásicamente se consideraba que las personas con diversidad funcional no tenían nada que aportar a la comunidad, eran una carga para la sociedad, siendo despojados, en muchas ocasiones, de su condición humana con plenos derechos cívicos (véanse los programas de eugenesia o esterilización masiva llevados a cabo durante la segunda guerra  mundial). Aunque el modelo de la marginación parezca superado, hoy en día, desde el predominio del enfoque médico-rehabilitador, seguimos mirando a la persona con discapacidad, como alguien con una falla, defecto, una persona incompleta a la que hay que rehabilitar para que pueda ser productiva y aportar a la sociedad (Palacios & Romanach, 2006). Aunque en un momento inicial se persiga la mejora y “rehabilitación” de funciones perdidas o no adquiridas, la actitud que la sostiene descansa sobre la asimetría y la consideración de no-igual, en términos de dignidad humana. Esta actitud, desde la que nos dirigimos a las personas con diversidad funcional, condiciona de forma importante las posibilidades de desarrollo de la persona y supone una barrera de oportunidad.

Así, es prioritario mantener una mirada respetuosa, desde el modelo social, que valore la dignidad de la persona con discapacidad y usuaria de CAA, alejada de enfoques asimétricos, caritativos y asistencialistas y que tenga en cuenta las barreras con las que tienen que lidiar cada día. Las personas con diversidad funcional tienen el derecho a participar en las decisiones sobre sí mismas y sus vidas y a participar en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos y ciudadanas.

Bibliografía

  • Barton, L. (2008). Superar las barreras de la discapacidad. Madrid: Editorial Morata.
  • García (coord.) (2003). El movimiento de vida independiente. Experiencias internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives.
  • https://www.who.int/topics/disabilities/es/
  • Baxter, S., Enderby, P., Evans, P., & Judge, S. (2012). Barriers and facilitators to the use of high-technology augmentative and alternative communication devices: A systematic review and qualitative synthesis. International Journal of Language and Communication Disorders, 47(2), 115–129.
  • Hourcade, J., Everhart Pilotte, T., West, E., & Parette, P. (2004). A History of Augmentative and Alternative Communication for Individuals with Severe and Profound Disabilities. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 19(4), 235–244.
  • Light, J., Collier, B. & Parnes, P. (1985). Communicative interaction between young nonspeaking physically disabled children and their primary caregivers: part 1 – discourse patterns. Augmentative Alternative Communication,1,74–83.
  • Palacios, A. & Romanach, J. (2006). El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Diversitas Ediciones.

Disponer de un SAAC que asegure el acceso a la comunicación autónoma no lo es todo. Pueden existir barreras que van más allá de la dificultad de uso de la tecnología, y que están vinculadas a la falta de oportunidad de “uso de la palabra”. Normalmente, los interlocutores que hacemos uso del lenguaje oral, dominamos las interacciones, proporcionamos pocas oportunidades de respuesta al usuario de CAA, e incluso llegamos a subestimar sus habilidades (aún sin pretenderlo). El intercambio de turno de palabra entre personas verbales es demasiado rápido, limitando así la posibilidad de que la persona con Necesidades Complejas de Comunicación se implique en la conversación, hablando sobre los usuarios o en su nombre en lugar de darle la palabra a ellos mismos. El tiempo para la elaboración del mensaje por parte del usuario no suele respetarse, así como tampoco el modo en el que se le formulan algunas preguntas, llegando incluso a plantear varias a la vez.

Si esto es frecuente en general en las relaciones sociales, en la escuela también puede apreciarse dentro y fuera del aula. En el aula donde encontramos alumnado con y sin Necesidades Complejas de Comunicación, solemos encontrar a profesorado con falta de formación en habilidades como persona interlocutora, que no sabe respetar los tiempos, dar turno de palabra, o proporcionar oportunidades de participación al estudiante que usa CAA. Al mismo tiempo existen menos interacciones entre los alumnos y como consecuencia, menos interacciones sociales dentro y fuera del aula.

Pueden existir además algunas barreras ambientales como: exceso de ruido para poder escuchar de forma adecuada la síntesis de voz, luminosidad inadecuada para acceder de forma óptima al comunicador, ausencia de alternativas al dispositivo de alta tecnología para los momentos en los que éste no está disponible, falta de privacidad, etc.

Por todo ello, es imprescindible que el equipo al completo de CAA (alumno/a, familia, compañeros/as y diferentes profesionales dentro y fuera de la escuela), puedan estar coordinados para lograr que todos los interlocutores sean buenos compañeros de comunicación, fomentando así la capacidad del alumno para participar de la forma más plena posible, en las interacciones sociales.

Bibliografía

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  • McNaughton, D., & Bryen, D. N. (2007). AAC technologies to enhance participation and access to meaningful societal roles for adolescents and adults with developmental disabilities who require AAC. Augmentative and Alternative Communication, 23(3), 217–229.
  • Blackstone, S. & and Berg, M. H. (2012). Social Networks, a Communication Inventory for Individuals with Complex Communication Needs and their Communication Partners. Attainment Company.

Para que un usuario de un SAAC pueda participar plenamente en  interacciones sociales se le debe facilitar una herramienta que tenga en cuenta su contexto familiar y cultural y, a la vez, es necesario como sociedad proporcionar una comprensión del mundo que le rodea asegurando la supresión de barreras, no solo físicas, sino a través de la creación de entornos accesibles en todos los sentidos.

El componente cultural va muy ligado al lingüístico y, a la inversa, la organización del lenguaje viene determinada por concepciones culturales. Así, la selección del lenguaje de un SAAC no puede obviar los aspectos ligados a la cultura de un usuario. Según la Asociación Americana de Logopedas (ASHA) el profesional que seleccione los elementos lingüísticos para configurar el sistema que se va a implementar deberá tener en cuenta las preferencias personales y las necesidades de comunicación entre miembros de la familia y con otros interlocutores habituales (entorno sanitario y terapéutico, centro educativo, actividades sociales, de ocio, etc.). Además resulta imprescindible que esa selección de vocabulario sea coherente con aspectos como la edad, la cultura y su idioma.

En cuanto a la edad, existe la reclamación por parte de los usuarios no verbales y sus familias de poder disponer de voces infantiles en los dispositivos con salida de voz. La cuestión de identificación no es sólo por género (esa opción existe), sino que las voces evolucionan y sería deseable poder ofrecer esa variante infantil, sobre todo a edades tempranas.

Por otra parte, el registro léxico-pragmático que emplea un usuario a los seis años va a diferir al de un adolescente de quince y será distinto llegados a la etapa adulta. El sistema de comunicación debe adaptarse al cambio y crecer con cada individuo.

Si valoramos los aspectos culturales es fácil observar que el contenido del SAAC puede y debe ser flexible para dar respuesta a contextos distintos, puesto que las fórmulas de cortesía, los estilos culinarios, las actividades culturales y de ocio, las relaciones familiares y de amistades, entre otros aspectos, varían enormemente entre familias.

La implicación de la familia es clave para conocer todas esas particularidades y conseguir crear un sistema que pueda ofrecer oportunidades de comunicación ajustadas a las necesidades reales de la persona. El entorno familiar es el que mejor conoce estas necesidades y puede proporcionar información esencial sobre las fortalezas, además de poner sobre la mesa los desafíos diarios con los que se encuentra cada hogar. En los casos en los que no se involucra a la familia se produce una tasa muy alta de abandono total o parcial del sistema, porque las decisiones tomadas no fueron las adecuadas para el usuario (Angelo, Jones, & Kokoska 1995; Parette, Brotherson & Huer, 2000; Parette, VanBiervliet & Hourcade, 2000).

Varios estudios señalan que cuantos más sean los interlocutores naturales que estén formados para poder apoyar la implementación del SAAC, mejores resultados se obtendrán a medio y largo plazo (Biggs et al., 2019). La familia debe ser uno de esos interlocutores con conocimientos sobre el sistema (funcionamiento, edición, organización lingüística y personalización), sin menoscabo de que el apoyo externo de un profesional es fundamental para acompañar a la familia durante ese proceso de capacitación.

Consideremos finalmente la cuestión del idioma. Un usuario debe poder expresarse en su lengua materna, o en más de una lengua si reside en un lugar con dos lenguas oficiales o viene de una familia bilingüe (Soto 2014). Ahora mismo son escasas las opciones de software que ofrecen sistemas robustos de comunicación en lenguas oficiales como el euskera o el catalán. En ese aspecto las familias y profesionales ya tienen un primer filtro que impide elegir entre varias opciones.

Pero en un país multilingüe con una gran riqueza de variantes las personas que se comunican a través de un SAAC probablemente tendrán dos opciones: o bien renunciar a sus particularidades, o bien llevar a cabo una tarea exhaustiva de personalización del programa para incluir, por citar un ejemplo, los artículos específicos de la variante balear. Algunos usuarios más avanzados recurrirán a otras estrategias como, por ejemplo,  eliminar las letras finales de las palabras para reproducir el habla con acento andaluz, imitando así la variedad de su entorno.

En países como Estados Unidos la opción de un sistema bilingüe o incluso multilingüe es cada vez más necesaria y ya existen programas que permiten pasar de una lengua a otra dentro del mismo sistema. De este modo, las personas bilingües pueden modelar en una lengua en el dispositivo compaginando con la expresión oral en otro idioma.

En definitiva, poder participar de las conversaciones entre iguales a través de la lengua que uno prefiera y con el vocabulario que por edad y contexto se escoja es también un derecho para los usuarios de la CAA.

Bibliografía

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  • Klein, Chris. Communication and Developing Relationships for People Who UseAugmentative and Alternative Communication. Publicado en “Assistive Technology Outcomes and Benefits” Volumen 11, Verano 2017, pp. 58-65. Copyright ATIA 2017 ISSN 1938-7261. Recuperado de: www.atia.org/atob
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